Atualmente há evidências claras, colhidas e divulgadas por cientistas de ponta, de que a maioria dos casos clínicos de fibromialgia nos EUA não atinge os níveis de gravidade considerados diagnósticos. (Leia-se, os critérios diagnósticos clínicos não permitem diagnosticar com precisão.) Em vez disso, uma pessoa portar fibromialgia depende mais da sua persona psicossocial, do que dos sintomas biológicos que ela apresenta. Isso, claro, no Grande País do Norte. E por que no Brasil seria diferente?
“Por todos os meios, tenhamos uma mente aberta, mas não tão aberta a ponto de nossos cérebros desistirem.”
Quem como eu se propõe a pilotar um blog intitulado dor crônica, e mantém religiosamente um ritmo de 4 publicações por semana – dois artigos científicos e dois posts – não dorme tranquilo. Nada relacionado a carga de trabalho, e sim aos seus efeitos. Uma quantidade gigantesca de mensagens reportando dor crônica, e principalmente fibromialgia.
MM acha que tem fibromialgia por conta de uma dor localizada que a mantém semiacordada à noite fazem anos. A principal característica da fibromialgia é a dor generalizada, em distintos lugares do corpo.
TT se diz devastada por não ter diagnóstico, e RR, por tê-lo.
Saber disso e nada poder fazer de concreto para levar alívio a essas pessoas, dói. E suspeitar que algumas delas estão sofrendo à toa, dói mais ainda.
Com base nos dados do National Health Survey dos EUA coletados para o ano de 2012, dois experts em fibromialgia americanos, F. Wolfe e B. Walitt, calcularam que:
- Aproximadamente… 75% das pessoas que receberam um diagnóstico positivo de seus médicos não atendiam os critérios de diagnóstico oficiais, ou aproximadamente 3 milhões de pessoas.
- Na outra ponta, aproximadamente o mesmo número de pessoas satisfazia os tais critérios, porém não eram diagnosticadas com essa doença pelos seus médicos.
Na vida real, isso significa que 3 milhões de pessoas não dormem direito por pensar que têm fibromialgia, e outros 3 milhões perdem o sono por sentir dor generalizada sem saber o que é. E esses seis milhões de insones estão angustiados à toa!
“Em resumo, a maioria dos casos clínicos de fibromialgia nos EUA não atinge os níveis de gravidade considerados diagnósticos. Em vez disso, a fibromialgia é desproporcionalmente dependente de fatores socialmente construídos, e não dos próprios sintomas. Os critérios diagnósticos parecem ser usados apenas como um guia vago pelos clínicos e pacientes, permitindo uma expansão diagnóstica substancial da fibromialgia.”1
Ora, que exagero!, você deve estar pensando. Como é que depois de 10 mil artigos em revistas científicas sobre fibromialgia e duas revisões dos critérios universais para diagnosticá-la, publicados e debatidos nos últimos 30 anos, pode se errar tanto com algo tão sério quanto é a saúde e a qualidade de vida de tanta gente? (Se você projetar esses dados para o mundo inteiro, a China inclusive, a conta deve ultrapassar, estou chutando, os 30, 40 milhões de pessoas.)
Bem, muita gente pensou o mesmo que você. O artigo em pauta, apesar de baseado numa base de dados irrepreensível e ser metodologicamente muito bem fundamentado, não foi publicado por nenhuma revista científica de primeira linha.
Tinhosos, os dois pesquisadores recentemente voltaram à carga. Num outro artigo, agora publicado pela Arthritis Care and Research, que é patrocinada pelo American College of Rheumatology, eles insistem na sua tese de que – nos Estados Unidos, note-se bem – os médicos diagnosticam erroneamente muitas pessoas com e sem fibromialgia.
Em uma clínica universitária de reumatologia, 497 pacientes completaram o Questionário Multidimensional de Avaliação da Saúde (MD-HAQ) e os critérios diagnósticos preliminares do American College of Rheumatology de 2010 modificados para autoadministração durante suas visitas médicas ordinárias. Os pacientes foram avaliados e diagnosticados pela equipe de reumatologia da universidade.
Dos 497 pacientes, 121 (24,3%) satisfizeram os critérios de fibromialgia, enquanto 104 (20,9%) receberam o diagnóstico de fibromialgia da International Classification of Diseases (ICD). A concordância entre médicos e critérios foi de 79,2%.
No entanto, a concordância além do acaso foi justa (κ = 0,41). Os médicos não identificaram 60 pacientes com critérios positivos (49,6%) e identificaram incorretamente 43 pacientes com critérios negativos (11,4%).
Mulheres e pacientes com mais sintomas, mas com menos áreas de dor, tinham maior probabilidade de receber o diagnóstico de um clínico do que de satisfazer os critérios de fibromialgia.
Conclusão:
Existe um desacordo considerável entre o diagnóstico clínico da ICD e o diagnóstico baseado em critérios da fibromialgia, pondo em causa estudos baseados na ICD. Os critérios de fibromialgia eram fáceis de usar, mas os problemas com relação ao viés clínico, o significado do diagnóstico de fibromialgia e a validade do diagnóstico médico eram substanciais.
Voltemos à MM, TT e RR.
Se você leu o relatado acima, há de concordar comigo que as três, MM, TT e RR estão imaginando demônios onde talvez não haja.
Agora, “saber das coisas” aliviaria o sofrimento delas?
Pode ser. O ser humano é estranho. Alguns gostam de viver na mentira, a outros somente a certeza acalma.
Tem quem encare um diagnóstico de fibromialgia como uma sentença de morte.
De qualquer maneira, chega-se à melancólica conclusão de que, apesar de tanta pesquisa e esforço para traçar critérios de diagnóstico e protocolos de tratamento eficientes para a fibromialgia, o julgamento de um médico, escutando ativamente seus pacientes, parece ser o único caminho confiável para diagnósticos mais válidos. Agregue-se a isso, também, uma atitude estudiosa e vigilante do próprio paciente, toda vez que por enquanto, gostemos ou não, as chances de ir se consultar com um profissional da saúde desinformado sobre esse tema não é pequena.
9 respostas
Confesso que quanto mais leio sobre fibromialgia mais fico confusa!!
Nunca encarei o diagnóstico como uma sentença de morte. O que penso é que é uma doença nova e com isso vem todas as dúvidas, confusões e diagnósticos certos e errados que possam acontecer.
Sempre coloquei como meta ter muita paciência pra levar isso da melhor forma (mesmo já tendo me encontrado em situações de puro desespero). E somente depois de aceitar a doença é que comecei a conviver com ela de forma mais tranquila.
Que venham mais estudos para nos ajudar a esclarecer tudo isso. E sempre haverão estudos “tortos” Nessa questão, bom senso traz a solução.
Parabéns pelo blog e pela coragem de falar de um assunto tão assustador!
Acredite, você está ajudando e muito!
Meu marido tem fibromialgia ele sente dor intensa no corpo todo e um calor no corpo como estivesse com febre não dorme direito e viver no hospital já perdeu mais de 10 kl sofrer muito e não existe medicamentos para passar a dor na verdade só alivia a dor de 30% a 50% não tem sossego de alívio da dor.
Bom eu tenho fibromealgia a 4 anos quando eu descobri comecei a tomar antidepressivo e deu uma sossegada na dor ai eu parei de fazer o iso dos remesios ai a quase 1ano ela voltou com mais foça dores insuportaveis q eu ate pensei e tira a minha vida prq eu nao queria sentir tanta dor ai eu entrei em depreçao quase morri agora eu ro fasendo acompanhamento com o psiquiatra e com psicóloga edeu uma aliviada nas dores ai um dia sem dor 3ou 4com dor e as vezes doi por partes e as vezes doi td mais e uma dor insuportavel vc acorda e dorme com dor e muito triste q ate hj nimguem consegui remedios para acaba de vezcom a dor e horrivel fora as pessoas de fora q acha q e so preguiça oumentira ate dos proprios familiares e fpra q os antidepressivos engordam e vc nao quer nem sair pra fora de vergonha prq as pessoas falam a 5a gorda e com tanta dor e mentira frescura e lamentavel mais e a mais pura verdade so quem sofre sabe do q eu to falando bjs
Grato pelo seu comentário, e acima de tudo, pela sua sinceridade. Não posso aconselhá-la quanto aos remédios que você parece estar procurando para se aliviar da dor. Apenas acho que se não os achou até agora, não vai achar no futuro próximo e então convém investir energia em outras terapias não medicamentosas. Eu menciono várias no ebook TUDO O QUE VOCÊ QUERIA SABER SOBRE FIBROMIALGIA E TINHA MEDO DE PERGUNTAR, que está disponível gratuitamente no blog. Mas o que mais deveria preocupar é a sua autoestima. Sentir culpa e vergonha sem causa faz mal… a emoção negativa acaba aumentando a dor no corpo. E não vale um pingo de pena. Você tem que se posicionar e ficar SEMPRE ACIMA dos outros, e dos seus comentários, sejam bons ou ruins. Preocupe-se com você, viva a sua vida por você e não pelos outros. Estes passam, você fica.
Eu tive a primeira crise de fibromialgia quando tinha 35 anos , fiz tratamento com beserol e valium a cada 8 h por 1 a 2meses. Nunca mais tive dor , mas sempre tomei antidepressivo, mas também as vezes parava , mas não tinha dor. Após tomar a vacina covid astrazeneca voltei a ter dores no corpo inteiro, tomei pregabalina 75 mg , passou as dores e tomei a segunda dose e mesmo medicamento voltaram as dores , aumentou pra dois comprimidos de pregabalina, porém me fez muito mal , não tinha ânimo pra nada ,só ficar em casa e deitado.
A primeira dose foi em maio , já tentei vários tratamentos e medicamentos e não passa a dor. Mas, estou em dúvida se é fibromialgia pq parece diferente agora ,é uma dor em alguns pontos do corpo e é uma dor que queima. Tudo isso pós vacina covid, meu médico confirmou.
Eu piorei muito também após essa droga de astra zeneca. Tomei a primeira dose e prometi pra mim mesma que não tomaria a segunda, mas por pedido de clemência de filhos, tomei a segunda dose 18 de agosto de 2.021, depois disso não existe analgésico que alivia as dores que estão me tirando até o sossego pra dormir.
Eu tambemmmm..gTOMEI A 1 DOSE DAI AS DORES SO TE PIORADO. MEU DEDOS INCHA DOI MEU PUNHOS NAO TEM DISTÂNCIA MEUS COTOVELOS DOEM MEUS OBROS TOPO ALPRAXOLAM DE 2 MG E TRAZADONA DE 50 ..MAS AINDA NAO CONSEGYI IR NO REUMATOLOGISTA PARA VE SE REALMENTE SE TRATA DA FIBROMIALGIA .SONTO DORES AO ACORDAR TREME MUITO O CORPO E INCONTROLADO EU VIVO DESESPERADAAAAAA😱😞😪😪😪😩😩😩😩🤦🤦🤦🤦
Tenho 32 anos e fui diagnósticada com fibromialgia, mas depois que fiquei sabendo parece que as dores pioram, não durma e nem tenho dificuldade, meu dia é bem produtivo então deito na cama apago, mas a médica me receitou ansiolítico só que tomei 1 comprimido acordei com dor de cabeça desisti de tomar, o que percebo em mim quando ficou nervoso ou passo algum tipo de estresse acordo com o corpo dolorido, moída mesmo, se meu dia for tranquilo acordo de boa no outro dia, eu acho que é o psicológico respondendo em dor física, sei lá pelo menos são os sinais que meu corpo dá, hoje mesmo acordei assim com uma fadiga , e fui pensando tenho que melhorar fazendo as coisas com dores mesmo ao longo dia até já estou melhor é sempre assim!!!
Fabíola, a relação do psicológico com os sintomas de uma doença crônica como a fibromialgia é direta. A maior estresse, dor exacerbada na certa. Ocorre que as informações preocupantes (ficar sabendo do diagnóstico, por exemplo) provocam estresse. Então, a melhor terapia preventiva para surtos de dor da fibromialgia é… evitar o estresse. Ou controlar seus efeitos desestabilizadores sobre a mente e o corpo. No blog você encontra muita informação sobre isso. Sem informação, você não vai progredir na sua recuperação, entenda isso. Digite “estresse” no mecanismo de busca (a lupinha, na home page). Baixe também o meu aplicativo “PENTÁGONO”, sobre como identificar e controlar maiores estressores. Enquanto a dor for suportável, evite fármacos (ansiolítico). Nos médio e longo prazos, eles não aliviam as dores da fibromialgia e provocam efeitos colaterais desagradáveis. Espero que fique bem.