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Tudo que você queria saber sobre fibromialgia e tinha medo de perguntar – As primeiras reações

Tudo que voce queria saber sobre fibromialgia - Reações

As reações dos visitantes do blog que tem acessado a Parte 1 do ebook “Tudo que Você Queria Saber sobre FIBROMIALGIA e Tinha Medo de Perguntar” são muito parecidas às minhas ao longo dos vários meses que me dediquei a produzi-lo. Elas não completam o quadro porque o tema é vasto – apenas essa Parte 1 têm 92 páginas – mas fornecem um bom desenho do que a fibromialgia é atualmente: uma doença que afeta muita gente, sobre a qual muito se fala e quase nada realmente se sabe. Uma filha pródiga da medicina, noutras palavras.

“Se suas palavras escritas se tornam literalmente pregos para crucificá-lo, você fez bem o seu trabalho. Um texto que não evoca qualquer reação é um corpo sem alma.”

– Steward Stafford

Sem mais, vamos às tais reações.

Perplexidade

A fibromialgia é uma das doenças mais pesquisadas no mundo e… ainda suas causas são desconhecidas!

Assombro

As estimativas sobre as chances de uma pessoa contrair a fibromialgia no curso da sua vida variam absurdamente – entre 2% e 12% – conforme a região, o método de pesquisa etc. Ou seja, no Brasil isso representa uma variação entre 4,2 milhões e 25,2 milhões de pessoas. Se os custos de um paciente/ano com fibromialgia no Canadá – aprox. US$ 4 mil – estiverem certos, o custo global potencial dessa condição para um país (ex.: Brasil) atualmente é de… você quer mesmo fazer a conta?

“Apreensão, incerteza, espera, expectativa, medo da surpresa, causam mais danos ao paciente do que qualquer esforço.

– Florence Nightingale”, enfermeira e criadora da Cruz Vermelha

Apreensão

Quem achar que padece de fibromialgia pode estar equivocado. Não há um diagnóstico tipo “padrão ouro” aplicável a essa doença, e os resultados daquele mais recomendado (o proposto pelo American College of Rheumatology) não bate com a opinião dos clínicos. Agregue-se a isso que os sintomas da fibromialgia podem se confundir com os de várias outras doenças (ex.: hipotiroidismo, síndrome da fadiga crônica, síndrome do trigêmeo). 

Estranheza

Em 11 de cada 10 publicações sobre fibromialgia se diz que por cada homem há 7 ou 8 mulheres com fibromialgia. Mas é um mito. A verdadeira relação deve ser de duas mulheres por cada homem.

Alívio

Como a fibromialgia não apresenta ferida ou lesão, nem causa específica, a muitas mulheres é dito que é “coisa da cabeça delas”. No entanto, sobram evidências em contrário: a fibromialgia é uma doença tão real quanto a artrite reumatoide, a diabete ou a esclerose múltipla. (De fato, ela é reconhecida como tal na CID-10 – Classificação Internacional de Doenças.)

Surpresa

Os analgésicos (ibuprofeno & Cia) e os anti-inflamatórios não-esteroides (paracetamol & Cia.), em geral, são inúteis para acalmar dores fibromiálgicas. Caros antidepressivos tricíclicos podem até ajudar, mas nem tanto quanto o humilde exercício aeróbico.

Susto

Profissionais de saúde em todo o mundo – especialmente onde mais interessa, ou seja, na atenção primária e na pediatria – ainda não têm uma compreensão clara da fibromialgia. Nas grades curriculares seguidas pelas faculdades onde eles estudam e se formam profissionalmente, a dor crônica não é assunto – a fibromialgia, muito menos.

As reações acima são algumas das que hoje eu posso apontar em relação a Parte 1 do ebook, postada no blog na semana passada. A Parte 2, que vem dentro de duas semanas, duplica em tamanho a Parte 1 (são 169 páginas) e responde a questões tais como: Quais são os sintomas da Fibromialgia? Que critérios atualmente são recomendados para diagnosticar fibromialgia? Quais são os tratamentos mais (e menos) recomendados para a fibromialgia? Quais as novas descobertas sobre fibromialgia que interessa conhecer?

Se você sente dor em diversas partes do corpo há mais de três meses, ou um parente ou amigo nessa condição, não perca. Conhecimento é poder.

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29 respostas

  1. Sinto dores e Faso caminhada tento fazer augus movimento da uma melhorada ainda sim não consigo fica bem 100 sem pó sento

  2. Tenho dores no corpo todo principalmente coluna inteira nos ligamentos e na nuca já fiz traz cirurgias de coluna e continua do mesmo jeito as vezes fico travada sinto rigidez no corpo todo

  3. Queria saber que exercícios posso fazer pra aliviar as dores da fibromialgia, e sempre que eu me estresso tenho muitas dores no corpo todo e não tem remédio que passe, venho tomando venlafaxina a três anos também não vi resultado, estou querendo algo que faça eu ter menos dor

  4. Tenho muitas dores no corpo todo tô ficando com o corpo enchado os braços os joelhos não consigo levantar os braços tenho dificuldade de locomoção muitas dores de cabeça e olhos os remédios só alivia mais as dores continua já não sei mais o que fazer

    1. Marinalva, o primeiro passo é obter um bom diagnóstico. Ignoro se você já o tem, e se for o caso, o que foi diagnosticado, quando foi e que especialidade tinha o médico que diagnosticou. E principalmente, se esse diagnóstico está em sintonia com seus atuais sintomas. Você precisa de orientação médica.

  5. Estou c/ diagnostico de fibrimialgia à um ano, faço tratamento c/ antidepressivos, anticioliticos,neuropaticos, opioides, faço fisioterapia e minhas dores só pioram estou no estagio mto perverso da doença, minha vida parou no tempo, minhas companhias sao: dores, silêncio e solidao, isso mesmo! Pois até as pessoas mais proximas de vc, te abandonam de tanto vc reclamar q vive c/ dor, parece q elas ñ acredita ou se cansa de vc!

    1. Olá. Maria te aconselho procura um Reflexologista podal. A Reflexologia trabalha todos os pontos reflexos do corpo. Não sei se na sua cidade tem esse profissional pelo Sus. Mas vc pode encontrar particular. Sou de Recife PE. Sou Reflexologista ( Reflexoterapeuta) e é o que te aconselho para você ter uma boa melhora. Boa sorte

  6. Eu tbem vivo com dores nas juntas pescoço….acho que vou até mudar de nome ..Maria das dores……tá certo que com o passar a idade contribui.mas porque tanta dores Afff

    1. Olá. Olivia você nao precisa trocar de nome. Procure na sua cidade um Reflexologista Podal. Veja também se existe no sistema público da sua cidade. O reflexoterapeuta podal tratá todas patologias a través dos pontos reflexos ligados aos pés. Sou de Recife PE/ Reflexologista. Boa sorte, e saúde também!

  7. Tenho dores na face lado direito, insuportável, chamo de maldição, tem vez que ataca tanto que não posso me alimentar, a dor como tivesse um ferro furando por trás do olho até a cabeça, o vento dói cabelo sensível. É uma maldição mesmo.

  8. Eu descobri que tenho fibromialgia faz uns 7 meses, não suporto as dores ,vivo deitada,agora comecei a fisioterapia dá uma aliviada, más tem vezes que choro de dor,tenho retocolite ulcerativa , hérnia de disco, síndrome das pernas inquietas ,as vezes penso em morrer, más tenho uma filha de 3 anos.
    Falei com a fisioterapeuta para fazer Pilates ,falou que não tenho condições,devido a dificuldade que tenho em fazer a fisioterapia .
    Preciso me encostar no INSS foi negado, não tenho condições de trabalhar ,e gasto muito com os remédios, não sei mais o que fazer, só dou trabalho e despesas para minha família,um fardo pesado.

  9. Tenho dores de cabeça constante, muita desinteria, insônia, falta de apetite, perda excessiva de peso, depressão, dores tipo pontadas, latejantes, queimação, por todo corpo, principalmente no quadril, mãos, pés, pescoço, barriga. Cansaço, esgotamento. Remedio nengum alivia. Fiz fisioterapia duranre um mês com aplicação de infra vermelho o que melhorou durante um certo tempo. As pessoas nao acreditam e vc se sente impotente diante de tanta dificuldade. Tem momento que tenho vontade de morrer…

    1. Tenho vários pontos de dores no corpo inteiro,já contei vinte e três pontos que dói muito, mas procurei ignorar algumas vezes, mas tem momentos que não consigo me levantar,já tomei muitos remédios pra dores, não tive resultado

  10. Eu estou assim , sinto muitas dores nas pernas, dor de cabeça, inchaço nas mãos e pés, dores na coluna , pescoço. Já acordo cansada, com dor de cabeça e nas pernas sinto dor no corpo todo. O médico disse que poderia ser fibromialgia pelos sintomas que sinto.

  11. Tenho muita dor da cintura pra baixo e trava as pernas as vezes cãibras.. já tomei muito remédio que o alívio foi imediato e ñ sei mas o q fazer fico muito irritada de tanta dor

  12. sinto dor de cabeca diarreia dores nas pernas dor nas articulacoes quadriis pescoconas costas no peito ja nao sei o que fazer dor pelvica sera que estou com uma doenca grave

  13. Tenho muitas dores do dedão do pé até o fio do cabelo já faz muito tempo que sofro com essas dores vivo tonta dia e noite já não sei más o que fazer gasto tanto com remédios caros e não resolve nada 😞😔😞quero saber se a fibromialgia dá tontura ?? Tomo remédio pra labirintite mas não resolve nada 😞

      1. Eu sou a Sandra Decoté . Eu sinto muitas dores por todo o corpo . Tem hora q parece que meus ossos vão estourar . Da muitas pontadas . Se olhos tem ossos dói muito rsrs q tenho q apertar os olhos pra dentro se melhora as dores . Até os nervos das minhas orelhas dói tenho q ficar puxando . Pra melhorar as dores . Eu nunca fiz exames pra vê se tenho fibromialgia . Eu gostaria de saber se esses sintomas são da fibromialgia ? A tá ,falta de sono eu sempre passo a noite sem pregar os olhos . Eu só sei q não é fácil .

  14. Boa noite, fui diagnosticada com fibromialgia, atualmente estou usando pregabalina , estou fazendo fisioterapia , e vou começar pilates ,essa foi a indicação do médico.Ele indicou tbm Hidroginastica.Acredito muito em Deus mas estou tbm fazendo minha parte.o exercícios físico ajuda muito, tem dias que são difíceis,sim, mas o dia com menos dor temos que correr atrás do exercícios. lilidmf@gmail.com

  15. Oi, eu sinto dores pelo corpo todo, já fui em vários ortopedista e reumatologista. Mas ainda não tenho nenhum diagnóstico. Eu faço hidrodinâmica, ajuda um pouco, mas tem dias q as dores são insuportável. Dói o quadril, pernas, braços e até a cabeça.

  16. Olha só quem passa e que sabe ,tem dia que as dores e tanta que não dar vontade de sair da cama a minha cabeça parece que vai explodir as costas meu Deus Jeová parece que está toda inflamada os quadris trava as pernas falha meu Deus tudo doe , da uma angústia que parece que vou morrer até o cento que passa na pele do corpo doe meu Deus que sofrimento … como obter um alívio ?

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