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A síndrome da fadiga crônica e o exercício graduado

A síndrome da fadiga crônica e o exercício graduado

O título dessa postagem é sobre o uso da terapia do exercício graduado em pacientes diagnosticados com a síndrome da fadiga crônica. Ele é dúbio, porém; não expressa a motivação que me levou a escrevê-lo. Esta inspirou-se no comentário de um visitante do blog que me trouxe de volta ao mundo real. Ou melhor, o mundo da internet, onde temos acesso a tudo; mas que também deu acesso a tudo sobre nós. Um mundo onde a maioria das neuroses e algumas psicoses portadas por estranhos podem desaguar no nosso quintal, de um dia para outro. Nesses 3 anos tocando este blog eu tinha me esquecido disso. Ou melhor, os visitantes tinham feito com que esquecesse. Agora ficou tudo normal.

“O relato de um homem estúpido sobre algo inteligente nunca será acurado, porque ele inconscientemente traduz o que ouve em algo que pode entender.”

Bertrand Russell, Uma História da Filosofia Ocidental

Graças à colaboração de um visitante do blog, hoje eu finalmente me senti de volta ao mundo real. Finalmente, digo, porque nos últimos 3 anos tenho pairado no limbo. Pilotando esse blog, quero dizer. Ora, eu fundei-o sabendo que iria me expor, que desconhecidos ingressariam na privacidade da minha mente, gerando desconforto gratuito ao discordar, rejeitar ou até cuspir no que fosse publicado. Eu intuía. Perspectivas terríveis, para lá de angustiantes, no caso de um sujeito que, como eu, mora no mato e até desconhece o número do seu celular.

Para o meu espanto, não aconteceu nada disso. Foram mais de mil dias recebendo comentários educados, positivos e respeitosos, de pessoas de todo tipo, de diferentes lugares, idades e profissões… Eu cheguei a pensar que estava enlouquecendo, que aquilo era um ardil mágico saído de um filme do Harry Potter. Que não podia ser. Que era uma miragem. Porque enquanto isso, lá fora, o pau corria solto. Palmeirenses matando corintianos e vice-versa, negacionistas versus cientistas, o PCC contra o Comando Vermelho, bolsonaristas contra petistas…

E nos chats de quaisquer sites, mesma coisa. De cada 10 visitantes, 7 se insultando mutuamente porque sim, xingando a mãe do outro apenas porque-não-gostei-da-sua-caligrafia. Enfim, uma carnificina cibernética. Com a internet servindo de latrina para os desarranjos estomacais de um monte de gente mal educada, mal amada, mal resolvida.

E eu, nada. Nenhum xingamento. Nem sequer dirigido à minha mãe. Isso me fazia sentir um alienígena, um apátrida, um proscrito vagando por um paraíso tão irreal quanto o mesmo. Cheguei até me beliscar para saber se não estaria sonhando. Ou delirando.

Afortunadamente, não estava. Eu sabia. No íntimo, eu sabia. Mais dia, menos dia, a mão do Destino ia me colocar no devido lugar. No mundo real, de novo.

Foi hoje, ao receber o seguinte comentário:

“Por favor, você está desinformando essas pessoas. A terapia de exercícios graduais não ofereceram evidências robustas para o tratamento, além disso associações do mundo inteiro tem alertado do perigo dessa terapia. Há inúmeros pessoas que ficaram acamadas permanentemente após essa terapia.”

Note que eu sequer posso ter me enganado, ou confundido. Nem que mostrei o contraditório para facilitar o debate. Ou qualquer outra suposição que me livrasse da acusação – muito grave, aliás, contra quem é responsável por conduzir um blog – de desinformar. E ainda por cima, prejudicar a saúde de milhares de inocentes. Nada disso, eu cometi esse desaforo com a certeza do assassino. Sem dúvida, quem denuncia isso, me conhece.

Sim, essas coisas chateiam, porque gratuitas e infundadas. Mas veja você o lado bom: Eu sou gente, afinal. Posso ser ofendido a distância por anônimos, igual a você. Fui novamente recrutado pelo mundo dos vivos (ou dos mortos vivos – uma questão de interpretação). Um alívio.

Mas vamos aos fatos, os incômodos fatos…

Efetivamente, no ano passado a terapia do Exercício Graduado não mais foi recomendada pelo National Institute for Health and Care Excellence (NICE) para diagnosticar e controlar a encefalomielite miálgica, também conhecida como síndrome da fadiga crônica. (A NICE é o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados que dá orientação, aconselhamento e informação para profissionais de saúde, saúde pública e assistência social no Reino Unido.)

A história é longa e mais política que científica. Como era previsível, choveram as reações a favor e contra a decisão da NICE. Não vou me referir às do primeiro tipo, que certamente inspiraram o comentarista. Confio piamente na sua capacidade investigativa.

O diabo é que não são as únicas reações, as favoráveis. Há outras opiniões “desinformadas” e “desinformantes”, gente mal intencionada talvez, que deseja confundir os que só pensam em linha reta, dentro de uma caixa bem selada. São as opiniões opostas à da NICE.

Vejamos,

O professor Peter White, professor emérito de medicina psicológica da Universidade Queen Mary de Londres, disse: “A NICE proibiu a terapia de exercícios graduais, apesar de ser encontrada útil em uma grande revisão sistemática da Cochrane, enquanto recomendava um programa de gerenciamento de energia que envolve ‘ficar dentro de seus limites de energia’, para o qual há poucas evidências de que isso ajude, e algumas evidências de que não.”

A Cochrane, por sinal, é uma rede mundial de cientistas ocupados em garantir a lisura da literatura científica da medicina. Para os puristas da Medicina Baseada em Evidências, então, até um vale-refeição chancelado por uma “grande revisão sistemática da Cochrane” vale mais que uma encíclica do Vaticano. Um detalhe que, eu concedo, pode ter passado despercebido ao nosso comentarista. Errare Humanum Est, certo?

Continuando…

A professora Trudie Chalder, professora do Instituto de Psiquiatria Psicologia e Neurociência, King’s College London, disse: “As diretrizes do NICE para SFC/ME estão em desacordo com as evidências da pesquisa. Pesquisadores de diferentes instituições em diferentes países descobriram que a terapia de exercícios graduais e a terapia cognitivo-comportamental são eficazes para alguns pacientes com SFC. Evidências mostraram que eles reduzem a fadiga e melhoram o funcionamento sem danos, se administrados por terapeutas treinados em clínicas especializadas. Sendo uma clínica e pesquisadora neste campo, não posso deixar de pensar que os médicos ficarão confusos com esta mensagem de uma organização respeitada.”

O Prof. Kevin McConway, professor emérito de Applied Statistics, The Open Universitydisse: “A nova diretriz, portanto, recomenda que a Terapia dos Exercícios Graduados (GET) não seja oferecida a pessoas com ME/SFC. No entanto, há novamente questões importantes sobre o significado das palavras aqui, que parecem ter levado a confusão no passado. A diretriz aponta que ‘Terapia de exercícios graduais é um termo usado de várias maneiras por diferentes serviços que apoiam pessoas com ME/SFC’. Em seguida, define o que significa GET, como envolvendo aumentos fixos no tempo gasto sendo fisicamente ativo. Isso não é o mesmo que uma abordagem individualizada para um exercício físico ou programa de exercícios, supervisionado por terapeutas experientes em ME/SFC, e que faz ajustes flexíveis na quantidade de exercício em vez de aumentos fixos. Talvez essa abordagem também tenha sido chamada de GET por alguns no passado. Mas a nova diretriz deixa claro que tal programa pode ser apropriado e não está incluído na recomendação contra o GET, desde que seja feito de forma adequada e flexível, e com um entendimento claro entre terapeuta e paciente sobre o que pode alcançar e o que não pode alcançar.”

Por fim, num artigo publicado muito recentemente (novembro, 2021) no Journal of General Internal Medicine, intitulado “Evidence-Based Care for People with Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis”, de autoria de três cientistas vinculados a universidades meia-tigela como Oxford University, King´s College e University of London, respectivamente: Michael Sharpe, Trudie Chalder & Peter D White, lemos o seguinte:

“Você deve recomendar TCC ou GET para seus pacientes com SFC/EM? Sugerimos que você faça isso, pois há muitos estudos randomizados indicando a segurança e eficácia desses tratamentos.1234 No entanto, alguns comentaristas contestam as evidências desses estudos.56789 A disputa concentrou-se no maior estudo desses tratamentos feito até hoje, o estudo PACE.10 O PACE foi um estudo de quatro braços que recrutou mais de 600 pacientes. Ele comparou o atendimento médico especializado (AME) sozinho, com o AME complementado por uma das três terapias reabilitativas de TCC, GET e a terapia de estimulação adaptativa (TAP) não reabilitativa (na qual o paciente era encorajado a não ultrapassar os limites impostos à sua atividade por seus sintomas). Resultado: as terapias TCC e GET foram mais eficazes tanto na melhora do funcionamento quanto na redução da fadiga do que o AME sozinho ou o AME suplementado por APT não reabilitador.11

No estudo PACE, não houve evidência de danos encontrados nos aumentos muito graduais e planejados de forma colaborativa da atividade usada na GET.1213 Um estudo mais recente de autoajuda guiada, baseado no GET, usou as mesmas medidas de segurança e, também, descobriu não haver diferenças significativas nos resultados de segurança entre esta intervenção e cuidados médicos especializados.14

Ora, quanta gente desinformada!

Enfim, eu poderia continuar citando comentários de cientistas iletrados que argumentam a favor de oferecer terapia do Exercício Graduado a pacientes com a Síndrome da Fadiga Crônica. Mas não tem graça. Em síntese, o que eles alegam é o óbvio, do óbvio, do óbvio: até uma aspirina pode causar dano se mal usada. Tratamentos reabilitadores adequadamente aplicados oferecem a melhor esperança de melhorar com segurança a fadiga e a função de pacientes com encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica.

Pessoalmente, eu não garanto que um ou outro bando esteja com a razão. O que eu sim sei é que sobre o conhecimento da dor, gostemos ou não, poucas coisas estão sacramentadas. No fundo, é o paciente e não seu médico, nem os cientistas, e nem o Papa, que deve dar a última palavra sobre a estratégia de reabilitação a ser seguida. Para tanto, o paciente é que deve conhecer e avaliar todas as opções, por controversas que elas sejam. O meu papel, nesse blog, é “desinformá-lo” ou “desinformá-la” o quanto for possível.

Mas não era isso que eu queria ventilar quando comecei a escrever essa postagem. E sim, o meu conforto ao sentir que a minha passagem pelo limbo acabou. Não aprecio a fantasia, a ilusão, e durante 3 anos me incomodei com a boa vontade e a boa educação a mim obsequiada pelos visitantes do blog. Não podia ser verdade. Alguém um dia tinha que aparecer para me dizer que desinformo pessoas e as coloco em sério risco. Ora, eu nem tinha percebido.

Obrigado, amigo. Grato por me lembrar uma das principais leis da física – a quântica, eu acho – de que os dois elementos mais comuns no Universo são o hidrogênio e a estupidez.

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2 respostas

  1. Olá, lamento que tenha levado para o lado pessoal. Também me desculpo pela forma rude em que me expressei. Os dados do blog são bons, o mérito da desinformação foi direcionado ao GET e não blog em si. Também tinha me colocado à disposição, lamento o rumo que o “debate” tomou. Farei uma resposta assim que puder, espero que seja aceito nos comentários.

  2. Parabéns pela sua educação e gentileza na resposta ao comentário da pessoa que o fez no blog.
    Acredito que pessoas que sentem dores as sentem em níveis distintos e o estado psicológico em que cada uma se encontra pode contribuir para o aumento da dor.
    Como Psicóloga da Terapia Cognitivo Comportamental vejo diariamente como muitas pessoas não têm disciplina em suas vidas, alimentam -se mal, possuem vícios , não meditam, não buscam melhores formas de viver. Isso é muito diferente de alguém que faz tudo isso e ainda sente dores.
    Como alguém que está no segundo grupo acredito que a dor de fato existe mesmo quando nos cuidamos e existe algo em nosso corpo que não responde bem, mesmo a gente tentando “de tudo” que está ao nosso alcance.
    Recentemente descobri alterações nos meus hormônios e nenhum dos médicos nem neurologista nem ortopedista me pediram exames laboratoriais e já me medicaram com antidepressivos e tramadol. Isso me levou a ter certeza absoluta que existe algo muito errado acontecendo na medicina.
    Então para quem sente dores sugiro algumas coisas: veja como estão seus hormônios, cuide da sua alimentação, glúten faz mal para algumas pessoas que sentem dores de cabeça e musculares, leite pode inflamar o corpo, procurem um psicólogo para identificar alguns pensamentos disfuncionais que causam ansiedade e tensionam o corpo. Não saia logo da terapia se não gostar , as vezes o problema está com você e não com o psicólogo ou seja, as vezes o paciente tem dificuldade de falar de seus problemas e culpam o psicólogo por não resolver rápido o problema é alguns problemas demoram de serem percebidos pelo paciente . Façam atividades físicas leves, o quanto seu corpo aguentar, alongamentos, Yoga, mas não fique parado que será pior para suas articulações e músculos.
    Melhoras a todos e busquem formas saudáveis de viver aliando saúde mental e física
    Abraços

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