Vivendo com a síndrome da fadiga crônica

A síndrome da fadiga crônica ou encefalomielite miálgica (ME/CFS) já foi objeto de atenção nesse blog. Assim como a fibromialgia, ela é caracterizada por fadiga extrema ou cansaço que não desaparece com o repouso e não pode ser explicado por uma condição médica subjacente. Suas causas ainda são nebulosas – infecção viral, estresse psicológico ou uma combinação de fatores. Por essa razão, e porque muitas outras condições crônicas possuem sintomatologia semelhante, a síndrome da fadiga crônica pode ser difícil de diagnosticar e, portanto, de tratar. Contudo, é possível conviver com essa síndrome sem sacrificar demasiadamente a qualidade de vida. Recentemente, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos Estados Unidos publicaram orientações nesse sentido, que eu achei por bem compartilhar com você.

“Cansado, cansado de nada, cansado de tudo, cansado do peso do mundo que ele nunca escolheu carregar.”

Não há cura ou tratamento aprovado para encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (ME/CFS). No entanto, alguns sintomas podem ser tratados ou controlados. O tratamento desses sintomas pode proporcionar alívio para alguns pacientes com ME/CFS, mas não para outros. Outras estratégias, como aprender novas maneiras de gerenciar a atividade, também podem ser úteis.

Os profissionais de saúde precisam apoiar as famílias de seus pacientes com ME/CFS à medida que elas entendem como viver com essa doença. Afinal, pacientes, familiares e profissionais de saúde devem decidir juntos, qual sintoma causa mais problemas, bem como avaliar os possíveis tratamentos, incluindo medicamentos e outras terapias.

Sintomas a serem abordados

Mal-estar pós-esforço (PEM)

O mal-estar pós-esforço (PEM) é o agravamento dos sintomas após um pequeno esforço físico, mental ou emocional. Para alguns pacientes, a sobrecarga sensorial (luz e som) pode induzir PEM. Os sintomas geralmente pioram 12 a 48 horas após a atividade ou exposição e podem durar dias ou até semanas.

O PEM pode ser tratado pelo gerenciamento de atividades, também chamado de ritmo. O objetivo do pacing é aprender a equilibrar o repouso e a atividade para evitar surtos de PEM, que podem ser causados ​​por esforço que os pacientes com ME/CFS não podem tolerar. Para fazer isso, os pacientes precisam encontrar seus limites individuais para atividade física e mental. Em seguida, eles precisam planejar a atividade e o descanso para permanecerem dentro desses limites. Alguns pacientes e médicos referem-se a permanecer dentro desses limites como permanecer dentro do “envelope de energia”. Os limites podem ser diferentes para cada paciente. Manter diários de atividades e sintomas pode ajudar os pacientes a encontrar seus limites pessoais, especialmente no início da doença.

Estar atento aos limites pessoais pode ser uma habilidade de enfrentamento útil para pessoas que vivem com ME/CFS. Isso lhes permite a capacidade de encontrar o equilíbrio entre as atividades e o descanso, dando-lhes uma sensação de gerenciar a doença em vez de a doença controlá-los. As pessoas que vivem com ME/CFS podem achar que as atividades cotidianas, como comprar mantimentos, escovar os dentes ou interagir com outras pessoas, podem ser suficientes para causar uma recaída ou “acidente”. Pode não ser possível evitar totalmente essas situações, mas as pessoas que vivem com ME/CFS precisam estar cientes para monitorar seus próprios limites de atividade. Ao ter um bom dia, é tentador tentar “empurrar” (aumentar a atividade além do que normalmente tentaria) para compensar o tempo perdido. No entanto, isso pode levar a um “crash” (agravamento dos sintomas de ME/CFS); o ciclo pode se repetir depois que as pessoas começarem a se recuperar do “crash”.

Especialistas em reabilitação ou fisiologistas do exercício que entendem ME/CFS podem ajudar os pacientes a se ajustarem à vida com ME/CFS. Encontrar maneiras de facilitar as atividades pode ser útil, como sentar-se enquanto lava a roupa ou toma banho, fazer pausas frequentes e dividir grandes tarefas em etapas menores. Alguns pacientes acham os monitores de frequência cardíaca úteis para acompanhar o quanto seu corpo está trabalhando, como forma de prevenir o PEM. Os pacientes que aprenderam a ouvir seus corpos podem aumentar seu nível de atividade. No entanto, ME/CFS é imprevisível. Os sintomas da PEM podem não começar logo após o exercício, tornando importante que cada plano de tratamento seja adaptado para cada caso. O exercício não é uma cura para ME/CFS.

Qualquer atividade ou plano de exercícios para pessoas com ME/CFS precisa ser cuidadosamente planejado com a contribuição de cada paciente. Embora exercícios aeróbicos vigorosos possam ser benéficos para muitas doenças crônicas, pacientes com ME/CFS não toleram essas rotinas de exercícios. As recomendações padrão de exercícios para pessoas saudáveis ​​podem ser prejudiciais para pacientes com ME/CFS. No entanto, é importante que os pacientes realizem atividades que possam tolerar, conforme descrito acima.

Sono

Pacientes com ME/CFS muitas vezes se sentem menos revigorados e restaurados após o sono do que antes de ficarem doentes. As queixas comuns do sono incluem dificuldade em adormecer ou permanecer dormindo, sonolência extrema, sonhos intensos e vívidos, pernas inquietas e espasmos musculares noturnos.

Bons hábitos de sono são importantes para todas as pessoas, incluindo aquelas com ME/CFS. Quando as pessoas tentam essas dicas, mas ainda não conseguem dormir, o médico pode recomendar tomar remédios para ajudar no sono. Primeiro, as pessoas devem experimentar produtos para dormir sem receita. Se isso não ajudar, os médicos podem oferecer um remédio para dormir prescrito, começando com a menor dose e usando pelo menor tempo possível.

As pessoas podem continuar a sentir-se desconfortáveis ​​mesmo depois que os medicamentos as ajudam a dormir uma noite inteira. Se assim for, elas devem considerar consultar um especialista em sono. A maioria das pessoas com distúrbios do sono, como apneia do sono (os sintomas incluem breve pausa na respiração durante o sono) e narcolepsia (os sintomas incluem sonolência diurna excessiva), respondem à terapia. No entanto, para pessoas com ME/CFS, nem todos os sintomas podem desaparecer.

Dor

Pessoas com ME/CFS muitas vezes têm dor profunda em seus músculos e articulações. Eles também podem ter dores de cabeça (normalmente do tipo pressão) e dor na pele quando tocadas.

Os pacientes devem sempre conversar com seu médico antes de tentar qualquer medicação. Os médicos podem primeiro recomendar a tentativa de analgésicos de venda livre, como acetaminofeno, aspirina ou ibuprofeno. Se estes não fornecerem alívio suficiente da dor, os pacientes podem precisar consultar um especialista em dor. Pessoas com dor crônica, incluindo aquelas com ME/CFS, podem se beneficiar de aconselhamento para aprender novas maneiras de lidar com a dor.

Outros métodos de controle da dor incluem terapias de alongamento e movimento, massagem suave, calor, exercícios de tonificação e terapia com água para cura. A acupuntura, quando feita por um profissional licenciado, pode ajudar com a dor de alguns pacientes.

Depressão, Estresse e Ansiedade

Ajustar-se a uma doença crônica e debilitante às vezes leva a outros problemas, incluindo depressão, estresse e ansiedade. Muitos pacientes com ME/CFS desenvolvem depressão durante a doença. Quando presente, a depressão ou a ansiedade devem ser tratadas. Embora o tratamento da depressão ou ansiedade possa ser útil, não é uma cura para ME/CFS.

Algumas pessoas com ME/CFS podem se beneficiar de antidepressivos e medicamentos anti-ansiedade. No entanto, os médicos devem ter cautela ao prescrever esses medicamentos. Alguns medicamentos usados ​​para tratar a depressão têm outros efeitos que podem piorar outros sintomas de ME/CFS e causar efeitos colaterais. Quando os profissionais de saúde estão preocupados com a condição psicológica do paciente, eles podem recomendar consultar um profissional de saúde mental.

Algumas pessoas com ME/CFS podem se beneficiar da tentativa de técnicas como respiração profunda e relaxamento muscular, massagem e terapias de movimento (como alongamento, ioga e tai chi). Estes podem reduzir o estresse e a ansiedade e promover uma sensação de bem-estar.

Tonturas e vertigens (intolerância ortostática)

Algumas pessoas com ME/CFS também podem ter sintomas de intolerância ortostática que são desencadeados quando – ou agravados ao ficar em pé ou sentados.

Para pacientes com esses sintomas, o médico verificará sua frequência cardíaca e pressão arterial e poderá recomendar que consultem um especialista, como um cardiologista ou neurologista.

Para pessoas com ME/CFS que não têm doenças cardíacas ou dos vasos sanguíneos, o médico pode sugerir que os pacientes aumentem a ingestão diária de líquidos e sal e usem meias de apoio. Se os sintomas não melhorarem, a prescrição de medicamentos pode ser considerada.

Problemas de memória e concentração

Listas e calendários, podem ajudar com problemas de memória. Para pessoas com ME/CFS que têm problemas de concentração, alguns médicos prescrevem medicamentos estimulantes, como aqueles normalmente usados ​​para tratar o Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH). Embora os estimulantes possam ajudar a melhorar a concentração de alguns pacientes com ME/CFS, eles podem levar ao ciclo de “empurrar e bater” e piorar os sintomas. Ciclos de “empurrar e bater” são quando alguém com ME/CFS está tendo um bom dia e tenta se esforçar para fazer mais do que normalmente tentaria (fazer muito, desabar, descansar, começar a se sentir um pouco melhor, fazer muito mais uma vez…). 

Vivendo com ME/CFS