Dor Crônica - by dorcronica.blog.br

Você pensa estar com fibromialgia? Siga essa trilha – Parte 1.

Dor Crônica - O Blog das Dores Crônicas

A fibromialgia é hoje uma epidemia. Com a cefaleia e a dor nas costas, ela ocupa o podium das doenças crônicas mais prevalentes no Brasil. Mas não é uma doença de fácil diagnóstico. Dor generalizada é um sintoma nada específico, e fora isso, várias outras doenças parecem demais com a fibromialgia, exigindo um diagnóstico diferencial. Isso faz dessa doença, o paria das dores crônicas, e do seu portador – em geral, uma mulher entre os 30 e 50 anos – o paria dos pacientes com dor crônica. Este post, dividido em duas partes, mostra a quem suspeita padecer de fibromialgia como investir tempo, dinheiro e esperança da maneira certa, no alívio dessa condição.

“Eu sinto falta da pessoa que eu costumava ser”.  “Eu… quem eu fui”.

Anônimo

Tenho fibromialgia a 20 anos herdada da minha mãe, mas desencadeada de um estresse pós traumático, e o que tenho a dizer que só sabemos o que é dor quando passamos por ela. Saber que se acorda todos os dias com dor e vai dormir com dor e que não tem cura só tratamento que mesmo com tudo isso as dores não passa só amenizam, ou seja nunca passa totalmente nós nos tornamos dependes de remédios temos que mudar a nossa rotina tanto alimentar como física não por vontade própria ou vaidade, mas sim por necessidade em amenizar a dor que insiste em nos acompanhar, por isso caros colegas só se conhece a dor quando se passa por ela. Nunca duvidem das pessoas portadoras de fibromialgia não é fácil e sem apoio dos que amamos fica mais difícil ainda. Amém, cuidem e protejam seus parentes portadores dessa doença.”

O texto acima, autorizado para publicação pela paciente, é típico das dezenas de mensagens parecidas que aportam ao blog toda semana.

Resumindo: a fibromialgia afeta (muito) mais mulheres do que homens, provoca excepcional sofrimento em todo o corpo, induz a paciente a se entupir de remédios que raramente trazem algum alívio, e via de regra ela se cansa de consultar (sem sucesso) inúmeros médicos, fisioterapeutas, acupunturistas e shamans, hoje não sabe a quem mais recorrer e com frequência flerta com pensamentos suicidas. E a cereja no bolo: a maioria pensa padecer de fibromialgia, seja porque um médico lhe disse isso numa primeira consulta, ou por ter ficado sabendo que a fibromialgia causa dores em todo o corpo, ou simplesmente por ouvir falar.

Quem envia essas mensagens pergunta a mim o que fazer. Eu não sou médico, se responder medicamente vou ser processado até pela Associação Médica de Mocotó. Porém, eu suspeito que não querem saber da minha opinião por imaginar isso, mas porque precisam desabafar, contar suas penas, clamar aos céus…

Eu posso opinar, sim, sobre o que essas pessoas deveriam fazer. Por experiência própria. Há um caminho de saída, mas não sei se ele vale apenas para mim. Enfim, você decide (se continua lendo ou não).

Eu vou ser simples. São três passos. Os primeiros dois serão apresentados nesse post, o terceiro, num próximo post, daqui a uma semana.

O primeiro passo consiste em se informar.

Sim, se informar, antes de mais nada. Justamente o que a maioria das pessoas que pensam ter fibromialgia raramente fazem.

Desapontado? Você pensou que eu ia lhe apresentar a última palavra em antidepressivos tricíclicos? Ou o endereço daquele chinês que faz milagres espetando agulhas no ânus?

Pois errou. Eis a melhor forma de chegar a lugar nenhum. O essencial é informar-se sobre o que pode estar acontecendo com o seu corpo e na vida desde que o seu calvário começou. Repetindo: com o corpo – ex.: onde e quando dói? – e na vida – ex.: por que dói? Eu descobri que a minha dor crônica musculoesquelética tinha a ver com o estresse após ler sobre ela e sobre estresse crônico, e depois descobrir a relação bilateral que há entre esses dois. Por sinal, igual a você, eu ouvira falar de estresse umas 2 ou 3 milhões de vezes mais ou menos… mas ignorava o que era isso, o estresse… onde ele reside e como funciona no organismo – as glândulas suprarrenais, o cortisol, a amígdala… essas coisas – e o que ele faz para desarticular o seu equilíbrio e assim consumir você devagarinho.

Resumo da ópera: o estresse crônico turbina a dor crônica e deve fazer o mesmo com a dor da fibromialgia, hoje reconhecidamente uma doença crônica. E vice-versa.

Conclusão aristotélica: sem quebrar essa relação bilateral não há como se aliviar. No meu caso eu consegui fazê-lo localizando e depois removendo a principal fonte do estresse – os ups and downs do mercado financeiro – e isso deve ter me ajudado porque daí em diante comecei a melhorar.

Isso serve para você? Depende de três condições igualmente essenciais: de você conhecer o seu corpo e suas reações, de você portar uma boa dose de desespero, resultante da convicção de que está no fim da linha (não há mais médicos ou fisioterapeutas que consultar); e de você estudar sobre dor.

Hoje, com dois anos do blog nas costas, eu sinto que a terceira condição é, disparada, a mais importante e também a mais improvável. Simples: pouca gente gosta de ler, muito menos sobre dor e ainda por cima sobre algo que não traz uma fórmula que gere alívio na hora, se possível. Em geral, se não tiver um comprimido, ou uma injeçãozinha ou um novo método de manipulação miofascial, nada feito.

Uma pena, porém, porque desse jeito a pessoa jamais saberá sobre fibromialgia o suficiente para assumir a liderança nas etapas seguintes do tratamento de uma dor crônica não maligna – e de natureza musculoesquelética não específica, como era a minha.

O essencial é informar-se sobre o que pode estar acontecendo com o seu corpo e na vida desde que o seu calvário começou.

Pior ainda, nunca obterá os sentimentos de autocontrole e a autoeficiência necessários para sequer se atrever a assumir essa liderança. E isso, meu amigo (ou minha amiga), é essencial. (Você deve ter notado o uso do verbo “assumir”. Não foi casual. Por uma série de razões que não é o caso de expor aqui, um tratamento de dor crônica não maligna dispensa médicos no comando. Com conselhos e indicações terapêuticas cabe a ele(a)s manter você na pista, mas quem dirige o carro é… você.) 

O segundo passo é achar o médico certo.

Ou seja, um médico que tenha experiência com fibromiálgicos e que também esteja atualizado no conhecimento científico da doença.

São duas coisas diferentes e ambas, muito delicadas. Muitíssimo politicamente incorretas de se investigar: já pensou entrar na sala da consulta do médico, sentar e de chofre perguntar: “O senhor estudou fibromialgia?” “Já leu o que foi publicado nos últimos 12 meses sobre fibromialgia?” “Quantos pacientes com diagnóstico seguro de fibromialgia o senhor já tratou?” “E quantos hoje o senhor sabe – porque suponho que acompanhou ou acompanha o tratamento deles – que vive com menos dor do que quando o consultou pela primeira vez?”

Pega mal, não pega? Porém, é o que todo paciente deveria perguntar antes de embarcar numa empreitada que irá lhe significar dispêndio de tempo, dinheiro e esperança como talvez nunca viu na vida.

Não o fará, claro. Como eu também não fiz. Em cada consulta, anos vão, anos vem, preferi esperar pacientemente o médico me receber (invariavelmente atrasado), e em seguida sentar, ouvir, receber uma receita acompanhada de comentários vagos sobre comer direito e me exercitar (o que eu já fazia e com bastante mais método), me despedir cortesmente, pagar pela consulta (por um plano médico teria de esperar mais) e depois de uns dois meses concluir que aquilo dava em nada, a dor permanecia a mesma.

Pouca gente gosta de ler, muito menos sobre dor, e ainda por cima sobre algo que não traz uma fórmula que gere alívio na hora.

Pior ainda para o paciente fibromiálgico é que não pode consultar qualquer médico, não importa o pedigree (normalmente proporcional ao preço da consulta). Mesmo médicos especializados em dor, que são poucos, precisam ter estudado fibromialgia, que dentro do universo das dores crônicas ainda é uma das mais faladas e menos conhecidas. A produção de papers sobre a doença é cavalar e não é fácil “mineirar” todos esses dados até achar algo capaz de mover a agulha. Uma revisão de literatura sobre a prevalência da fibromialgia, abrangendo o período de 2005 a 2014 nas bases de dados Medline, Web of Science, Embase, Lilacs e SciELO identificou 3.274 registros. E isso foi há dez anos!

Enfim, convença-se: consultas médicas produtivas sobre dor crônica em geral, ou fibromialgia em particular, não caem do céu. Cabe ao paciente torná-las produtivas. E para tanto, é preciso se preparar. Pense bem, uma consulta paga demora entre 30 e 40 minutos; se ela for por um plano de saúde, talvez 10 ou 15, e se for pelo SUS menos ainda.

(Entre 67 países, a consulta médica média no Brasil – entre 7 e 8 minutos – ocupa a 37ª posição).

Ora, é humanamente impossível relatar, de um lado, e entender, do outro, a experiência fibromiálgica de alguém em qualquer desses tempos, mas a realidade é essa. Portanto, o único que resta é antecipar como se conduzir e o que deverá ser perguntado na consulta.

Focarei nisso na segunda parte desse post.

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2 respostas

  1. Buenas noches , comenze el año pasado en julio mas exacto con una hernia cervical .me operaron en noviembre, estoy acualmente en recuperacion cosa que los dolores de brazos ,hombros , torax nunca pasaron , ahora hace 15 dias atras comenze con dolores en la garganta , a concecuencia con problemas para respirar bien y opresion en la zona de la garganta ,cuello , brazos dolor generalizado puntualmente en la zona de arriba , con todo este tema del covid termine con 3 hisopados negativos , internada x sospecha de covid y ahi me realizaron estudios , una tomografia muestra evidencia de manchas cristalinas que serian producidas por fibromialgia , asiq me acabo de enterar de que tengo esta emfermedad , me gustaria poder conocer mas sobre este tema y poder imformarme para poder sobrellevarla lo mejor posible , desde ya muchas gracias por sus articulos

    1. Viviana, buen día. Gracias por su consulta. Si Ud. desea saber TODO sobre fibromialgia, clique nos links: https://dorcronica.blog.br/ebook-fibromialgia-1/ e https://dorcronica.blog.br/ebook-fibromialgia-2/. Son dos volúmenes de un ebook que ya están alojados el blog. Si solamente quiere informarse em general, vea los dos artículos anexados a esta mensaje. Por otro lado, parece extraño que uma tomografia llevó a su diagnóstico. Exámenes de laboratório/imagen no diagnostican diretamente la fibromialgia. Sirven para confirmar o descartar outras condiciones que se parecem mucho com fibromialgia, eso sí. Apunto eso porque mucha gente piensa tener fibromialgia, sufre mucho con esa espécie de condenación en su mente…y sin embargo después descubre que la razón de su sufrimiento era otra – que la medicina puede conocer y tratar mejor que la fibromialgia. En las matérias sugeridas Ud. encontrará buena información sobre los critérios de diagnóstico de la fibromialgia, que pocos médicos conocen. Vea si ellos fueron seguidos em su caso y tire conclusiones. Obs. En el blog encontrará vários otros artículos y posts. Digite “fibromialgia” en el mecanismo de BUSCA/SEARCH. Buena suerte y no deje que su dolor crônico le secuestre la mente. Eso es más fundamental que cualquier remédio. Julio

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