Para melhorar ainda mais a qualidade de vida das pessoas que vivem com fibromialgia, precisamos entender se e como sua dor é afetada, por exemplo, por seus pensamentos e sentimentos sobre a dor. A pesquisa atual sobre fibromialgia se concentra nos “portadores da síndrome”, estimados em 5% da população brasileira. Essa estimativa, porém, é baseada em relatos pessoais dos pesquisados, não em diagnósticos clínicos acurados e definitivos. Assim sendo, boa parte deles pode viver enganada, e ser mentalmente agredida todo dia pela perspectiva de estar com fibromialgia, embora isso não seja verdade. Nesses casos, que eu reputo numerosos, os sintomas que se imaginam ser da fibromialgia – dor persistente e recorrente, sono ruim, fadiga, decognição etc. – são exacerbados desnecessariamente, sabotando uma eventual recuperação. O que impulsiona esse estado de coisas? Desinformação generalizada, basicamente, que ao longo das últimas 3 décadas tem engordado uma mitologia em torno da fibromialgia, tornando-a gratuitamente mais perversa do que ela já é. A minha intenção é demolir alguns dos principais pilares em que ela se sustenta.
Esse post é para anunciar uma série de 21 mini-videos desmentindo inverdades veiculadas sobre fibromialgia, a ser desdobrada semanalmente a partir de agora.
Mas antes peço a você um minuto de atenção para eu explicar o que me levou a isso.
Eu vivi, ou melhor dizendo, penei durante décadas pensando ter fibromialgia. Não tinha. O diabo é que eu vim saber disso somente após me livrar das dores. Até lá, sofri inutilmente e agora quero poupar você disso, se estiver na mesma condição. Ou seja, pensando ter fibromialgia sem um diagnóstico confiável, definitivo, em mãos.
Farei isso baseado na minha própria experiência enquanto paciente com dores-crônicas-que-pareciam- ser-fibromialgia. Especificamente, vou focar em como essa minha convicção foi sendo alimentada com meias verdades e afirmações difusas sobre a síndrome, coletadas de profissionais da saúde desinformados; ou de mentiras levianas ou puramente irresponsáveis divulgadas pela internet.
Eu perdi tempo, dinheiro e a metade do fígado ruminando o que podia ser “aquilo”, enquanto peregrinava atrás de uma resposta médica que nunca houve. A culpa foi 100% minha, em todo caso. Ao delegar totalmente a investigação do meu estado de saúde aos médicos, fisioterapeutas e curandeiros que bovinamente consultei, eu selei a minha sorte. Eu decidi conscientemente permanecer ignorante e o resultado, hoje eu vejo isso com serena clareza, não podia ser outro.
“Nada no mundo é mais perigoso do que a ignorância sincera e a estupidez consciente.”
Voltando ao que interessa. Ou melhor, ao que eu acho que deveria interessar a quem não quiser ter o mesmo destino. Como eu transformei a minha estupidez em algo útil para você e muitos outros na mesma situação?
O procedimento foi simples. Numa folha de papel, rabisquei o que me veio à cabeça do lembrado nesse período. Nada sobre as dores sentidas, em todo caso. Até porque, olhando para trás no tempo, curiosamente elas, essas dores persistentes e recorrentes, não foram o meu maior problema. O pior mesmo foi pensar nelas, na sua origem desconhecida, na impossibilidade de se obter um diagnóstico pronto e oportuno, e no seu significado, no presente (“Será câncer?) ou no futuro (“Algum dia eu vou recuperar o meu normal?”. Esses pensamentos todos eram uma assombração só, sempre pairando na minha mente, dia e noite. Ter fibromialgia ressonava como uma sentença de morte em vida.
Eu estava errado. E não por padecer de algo que nunca foi fibromialgia, mas por me deixar influenciar por tanta falácia veiculada a seu respeito. Desde que a fibromialgia “é contagiosa” a que ela “somente afeta mulheres”, passando por “analgésicos tiram a dor da fibromialgia”, ou “fibromialgia e artrite reumatoide são uma mesma coisa”, ou “apenas médicos especializados podem diagnosticar fibromialgia” e por aí vai.
Mais de meia centena. Falácias, todas elas. Na série de mini-videos antes mencionada eu preferi chamá-las, piedosamente, de mitos.
Ora, a perspectiva de se ter fibromialgia é assustadora. Trata-se de uma síndrome complexa que carece de cura conhecida e que é muito difícil de diagnosticar e tratar. Pode haver alívio, sim, mas será temporário. Enquanto presente no organismo, as dores generalizadas e outros sintomas típicos (ex.: fadiga, sono ruim, decognição etc.) se acalmam, surtam, se espalham de novo, voltam a se acalmar, e por aí vai. A ciranda nunca para.
No entanto, ao menos 3 esclarecimentos devem ser dados sobre esse quadro clínico:
- Ele pode não ser tão tenebroso quanto pintam. A fibromialgia não afeta com igual severidade todos os portadores.
- Se o nível de severidade não for extremo, o paciente pode desenvolver estratégias de enfrentamento que permitem conviver com essa síndrome preservando qualidade de vida.
- Esse quadro clínico não é 100% exclusivo da fibromialgia. Na ferramenta FIBROSINTOMAS que eu criei para facilitar ao médico o diagnóstico diferencial de doenças crônicas que se confundem com a fibromialgia – Chronic Overlapping – foram listadas e descritas mais de meia centena delas!
Este último esclarecimento é o que aqui mais nos concerne. Ocorre que, à diferença da fibromialgia, muitas dessas doenças crônicas tem protocolos de diagnóstico de confiabilidade comprovada e, também tratamento conhecido. Isso faz uma enorme diferença no humor do paciente e por tabela, de sua família. Afinal, uma coisa é enfrentar um monstro e outra, um elefante. O elefante, com perseverança e alguma sorte, você pode até imaginar comer por partes. O monstro devora você antes de você imaginar qualquer coisa.
Através dessa série de mini-videos eu tenciono desmentir os principais mitos criados em torno da fibromialgia pelo imaginário popular. Preservá-los de bico fechado acaba sendo deletério para a saúde física e mental de qualquer pessoa acometida de dores persistentes que ninguém consegue explicar ou aliviar.
Se você arriscar cair nessa categoria, vai por mim: previna-se em tempo. Assista a seguir o mini-video introdutório da série “MITOS DA FIBROMIALGIA”, a ser postada semanalmente nesse site (www.fibrodor.com.br), o único focado em fibromialgia e doenças crônicas afins, no país.
2 respostas
Cara, eu sofro de fibromialgia muito severa, faço terapia, acumpultura, pilates, caminhada…. minha cachorrinha minha ajuda bastante, a sair, principalmente porque mesmo com o tratamento reumatologista e psiquiátrico, com antidepressivos, pregabalina, Velija….. não tem jeito, algo vem me da um start e a dor piora um milhão de vezes.
Hoje vim do meu Reumato, e eu vinha insistindo em.nao tomar tramal, pq é muito remédio, vicia. Tem a alimentação, controle de peso, vitamina D , vitamina B12 e vai…. e levei outra branca. Desde 2016 diagnosticado, depois de passar 3 anos pesquisando com ortopedistas porque tanta dor, já que eu, já tive câncer e tumor ósseo 3 vezes. Nada funcionava. Até que um médico suspeitou. Me encaminhou pro reumato. Conversei com meu psiquiatra, que já tratava minha insônia, e ele confirmou o que o médico imaginou. A Fibromialgia começava a ser verdade. Passei por 4 reumato até aceitar o diagnóstico, até pq todos diziam ser doença de mulher. Mentira..acomete menos homens, mas nós temos sim. Por sinal eu tenho enxaqueca que a maioria são mulheres que têm…. e etc.
Em resumo, hoje, não aguento k vento na minha pele, queima e horrível, e vai e volta. Mesmo eu fazendo isso tudo. Sinto falta de políticas públicas a nosso favor. Meus dedos, punho, cotovelo, nuca, costas, pernas……
Bom, quero dizer que hoje sai do reumato, tramal na veia, injeção de corticoide e sei lá o.que intramuscular…. mas ele foi claro. ” você sabe come é, é para ajudar, não vai tirar a dor de vez, e toma k tramal de 6h em 6h de 50 MG mais os remédios normais.ais até vc voltar em.15 dias, e mais uma injeção em 7 dias”.
Tô compartilhando isso, pq é tão chato, todos tratarem como.uma doencinha psicológica, e que mais parece uma frescura nossa quando verbalização pelos outros, até os de casa que conhecem.a doença. É tão chato, desanimador, que amigos, esse site é maravilhoso, pois podemos nos apoiar em todos os níveis de dores. Se a minha é tão Hard assim, pensa que a sua vc pode aliviar mais rápido. E devemos nos unir, para que nós levem.a serio. As dores, perda de memória, e tantas outras coisas são insuportáveis. E deve ser tratado assim. Se 200 tem ela suportável parabéns, mas se 100 tem tão dolorida como a minha, pelo menos is remédios o estado poderia orovidenciar. Nos levar a sério. Gasto mais de 1.000 reais em.medicamento. os básicos do SUS como Nortriptilina não me adianta de nada. A pregabalina já tomo 300mg a noite e 75 de manhã, fora o restante. Pq não ter, pregabalina, velija, o que é considerado top para o momento pelos médicos para todos.
Vou brigar muito por isso, nem que vá anestesiado, vou a luta. E agradeço o site pela oportunidade.
Não sei se pode, mas se puderem meu insta é @gabrielgirao.adv aeroporto reunir todos que puder para irmos a luta, na Câmara, seja Distrital, estadual, Federal….. vamos lá gente. O remédio é o mínimo que temos direito. Dono do site compra essa, apoie pessoas como eu que já sabem que vão ter essa sobre vida de dores. Mas que quer lutar pela comunidade.
Obrigado pelos vídeos, dicas. E aguardo mais em breve. Até mais
Gabriel Girão
Grato pelo seu comentário, que eu reli mais de 2 vezes. Sobre o que diz respeito a seu tratamento médico não me cabe opinar. São muitos médicos e fármacos e é de se esperar que esse conjunto tenha aportado algum valor ao seu tratamento. Apenas convém torcer para que a prescrição de fármacos atual seja acertada – pregabalina e duloxetina nem sempre conseguem aliviar os sintomas de fibromialgia, e quando isso ocorre o alívio é parcial. O seu texto é uma boa descrição do caminho seguido por (quase) todos os que têm sintomas que parecem ser, ou são de fibromialgia. Ele tem o mérito de apontar para aspectos pouco reconhecidos: que a fibromialgia acomete homens, que carece de cura e o paciente demora em se aperceber disso, que envolve vários profissionais da saúde incapazes (ex.: psiquiatra)… E que requer políticas de saúde públicas específicas, uma vez que o sistema de saúde está claramente despreparado para dar aos fibromiálgicos um tratamento diferenciado. Por fim, eu admiro a sua disposição para pleitear essas políticas, mas prefiro ficar de fora, conscientemente. É briga feia, muito feia. Já foi e está sendo tentado há anos, e nada. Fala com deputado, envia e-mails, entra na pauta, sai da pauta… e nada. Um dispêndio brutal de energia que leva a… nada. De qualquer maneira, desejo-lhe sorte na empreitada, se ocorrer.