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O que é viver com dor crônica e como enfrentá-la, na opinião dos pacientes – Parte 1

O que é viver com dor crônica e como enfrentá-la – Parte 1

Ao desenvolver serviços de saúde para pacientes com dor crônica raramente é levada em conta a perspectiva do paciente, as suas necessidades e como convive com a doença. Esta postagem resume os achados de um estudo qualitativo de pacientes com dor crônica diferente. Diferente, por focar nesses temas, e também por ser realizado por pacientes na mesma condição, porém treinados para esse trabalho investigativo. Foram exploradas as experiências relacionadas a viver e lidar com a dor crônica e o impacto que a dor crônica tem na qualidade de vida dos pacientes, relacionamentos pessoais, saúde mental e emprego. A Parte 1 da postagem, apresentada a seguir, se concentra na discussão dos três principais temas que emergiram. A Parte 2, no detalhamento das estratégias de enfrentamento, apontadas pelos pacientes entrevistados, nas palavras deles. Uma leitura ideal, enfim, para qualquer pessoa recentemente diagnosticada com dor crônica.

Autores: Marcia Bruce e outros.

Introdução

A dor crônica é definida como uma dor que ocorre em um ou mais locais do corpo e persiste ou recorre por mais de 3 meses.1 As estimativas da prevalência de dor crônica na população variam de 10% a mais de 50%.2– 4 A condição é muitas vezes invisível e pode afetar as pessoas ao longo da vida.5 A dor crônica está associada a sofrimento emocional significativo e incapacidade funcional que interfere na realização das atividades da vida diária.1 A dor crônica também está associada a uma carga social substancial devido à perda de produtividade e custos médicos diretos.6,7 Reconhecendo os desafios que a dor crônica representa para os sistemas e sociedades de saúde, as estratégias nacionais de muitos países, incluindo o Reino Unido,8 os EUA,9,10 a Austrália11 e o Canadá5 apelam à transformação dos serviços de saúde para os pacientes que vivem com dor crônica.

Objetivo

Informar os profissionais de saúde sobre como é viver com dor crônica na perspectiva do paciente, oferecendo uma visão sobre considerações importantes ao desenvolver planos de tratamento ou recomendar estratégias de enfrentamento para fornecer cuidados mais holísticos durante jornada de dor crônica de um paciente.

Método

Para capturar significativamente a perspectiva do paciente, este estudo foi conduzido com pacientes e liderado por 4 pacientes com com dor crônica durante seu treinamento em Pesquisa de Envolvimento do Paciente e Comunidade (PaCER).16 O PaCER é um programa de certificação de 12 meses na Universidade de Calgary, Alberta, Canadá, que oferece aos pacientes, ou seja, indivíduos com experiência vivida de um problema de saúde, incluindo cuidadores informais, familiares e amigos,17 treinamento extensivo na condução de pesquisas paciente-a-paciente.

O trabalho foi supervisionado por dois pesquisadores acadêmicos com experiência e graduados em PaCER (MB). Orientação e conhecimento especializado também foram fornecidos à equipe por dois líderes do sistema de saúde e um pesquisador de serviços de saúde.

Onze adultos participaram no estudo, em grupos de foco e em entrevistas individuais.

Discussão

Três temas principais emergiram:

  1. os elementos da dor crônica,
  2. a jornada da dor crônica até à aceitação e
  3. estratégias diárias de lidar com a dor crônica.

Os elementos da dor crônica

Para compreender as estratégias de sobrevivência que as pessoas com dor crônica utilizam, foi importante compreender primeiro que a dor crônica tem impacto em todos os aspectos da vida de uma pessoa. Os elementos individuais da dor crônica incluíam ‘Deficiência Invisível’, ‘Complexidade’, ‘Impactos no Futuro’, ‘Impactos nas Finanças’, ‘Impactos na Saúde Mental’, ‘Período de Aflição’, ‘Apoios Externos’ e ‘Autorrepresentação’.

Figura 1

Os elementos da dor crônica poderiam ser representados como ramos de uma árvore

A jornada da dor crônica para a aceitação

Uma vez identificados os elementos da dor crônica, era importante compreender como estes elementos se entrelaçavam para formar a jornada da dor crônica até a aceitação e como esse percurso gira em torno do diagnóstico.

Tal como ilustrado na figura 2, o diagnóstico foi fundamental para que as pessoas que sofrem de dor crônica pudessem enfrentá-la e assumir o controle.

Figura 2

Diagnóstico

Antes do diagnóstico, os indivíduos vivenciavam oscilações emocionais enormes e imprevisíveis enquanto lutavam por respostas. Os participantes sentiram que um diagnóstico permite que as pessoas que sofrem de dor crônica comecem a assumir o controle da sua vida, fazendo modificações no seu estilo de vida e começando a obter o apoio de que necessitam.

Embora ainda houvessem oscilações após o diagnóstico, nesta segunda parte da jornada para a aceitação, as oscilações tornaram-se menos pronunciadas à medida que os pacientes começaram a aceitar o seu novo normal e a compreender melhor as suas limitações e quais as estratégias que os poderiam ajudar a lidar com a sua dor diariamente.

Se você não está aceitando, se está constantemente lutando contra isso e tentando descobrir o que está errado ou como podemos desligar isso, é como se fosse bater a cabeça contra uma parede de tijolos em vez de aprender, encontrar maneiras de lidar com isso. O enfrentamento não pode começar até que você o aceite.

O processo de luto foi mencionado anteriormente como um elemento da dor crônica, mas vale a pena repetir à medida que se considera a jornada para a aceitação. Os participantes descreveram a necessidade de lamentar a vida que perderam enquanto lutavam para encontrar o seu novo normal. O luto não terminou em algum momento da jornada, mas voltou à medida que novas perdas foram vivenciadas ao longo de diferentes idades e fases da vida de uma pessoa.

Não deixe de ler a Parte 2 deste artigo.

Referências:

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