Apesar da ciência médica dizer claramente o contrário, a fibromialgia ainda é tida por muitos médicos por uma doença imaginária. De fato, sem nenhum teste específico para diagnosticá-la, ela parece invisível. Isso pode ser intrigante, senão incômodo, para um médico que não esteja familiarizado com a condição – o caso mais comum, aliás. E como os sintomas se sobrepõem a muitas outras doenças, o diagnóstico é demorado e sua confiabilidade nem sempre garantida.
Desorientado, quem imagina ser portador de fibromialgia se vê obrigado a consultar vários médicos; ao menos 4 diferentes em média, segundo apontam pesquisas. E mesmo assim, amiúde sem conseguir alívio. A sua reação típica é desânimo, raiva e desespero, infelizmente sem atinar sair do lugar. Essa postagem oferece informações básicas para essa pessoa começar a pensar em mudar isso, estudando a doença, pesquisando se realmente seus sintomas estão presentes nela (pode ser outra coisa), e experimentando com terapias não farmacológicas na base da tentativa-e-erro (por sinal, nada diferente do que médicos com 10 anos de estudo e clínica também fazem). Uma proposta escandalosamente absurda, diria o meu pai que acreditava que a medicina e seus agentes tinham todas as respostas. Eu, que não gosto de brigar com a realidade, já penso ser esse o único caminho que resta a muita gente com dor generalizada.
“Sábio é quem sabe usar bem o seu conhecimento”.
Diante dessa realidade, o que o paciente – em geral do gênero feminino – pode fazer? Muito pouco. Esse “pouco”, todavia, se bem aproveitado, pode trazer ganhos. O diagnóstico da fibromialgia é 100% baseado no relato do paciente e se ele estiver melhor informado sobre o que é a fibromialgia, poderia agregar valor à consulta médica, em benefício próprio.
A condução do blog dorcronica e do site Fibrodor me concede o privilégio de estar em contato permanente com quem foi diagnosticado com fibromialgia ou apresenta sintomas que o levam a consultar médico para tirar a dúvida.
O denominador comum dessas pessoas é a de ter entregue o seu bem-estar a um inimigo tão presente e implacável, quanto desconhecido.
A maioria absoluta sabe da fibromialgia pelo infortúnio que causa, mas ignora tudo mais: a sua gênese e prevalência, as possíveis causas, os critérios de diagnóstico e opções de tratamento etc. Naturalmente, os fibromiálgicos apenas pensam na cura completa. E como também ignoram que isso não existe, perseguem essa expectativa sem perceber que a frustração de nunca conseguir satisfazê-la provoca transtornos emocionais que deixam a dor, a doença, e muitas vezes a vida, definitivamente fora de controle.
Eu penso que esse desequilíbrio vital é ainda mais pernicioso que a própria fibromialgia.
Viver com fibromialgia significa fazer ajustes na vida, afetando os hábitos próprios e os papéis dos membros de uma família, as tarefas domésticas e o lazer. Ao assumir um papel mais ativo no manejo de sua condição, o candidato a fibromiálgico pode adquirir uma sensação de controle que aumenta sua autoestima e o motiva a buscar ativamente modos de preservar qualidade de vida. A sua única saída, aliás.
Contudo, isso nunca será possível sem antes a pessoa saber o que está enfrentando.
Por isso, preparei uma postagem que visa dar ao fibromiálgico, especialmente ao que acaba de ser diagnosticado e vê isso como uma sentença de morte, uma noção clara e realista do terreno que pisa.
A leitura toma menos de 5 minutos. Mas acredite, se bem compreendida pode poupar meses ou anos de tempo, dinheiro e esperança desperdiçados em consultas médicas que, na melhor das hipóteses, vão dizer o mesmo (ou menos) que aqui está escrito.
Vejamos:
- A síndrome da fibromialgia é caracterizada principalmente por dor, fadiga e interrupção do sono. Numerosos outros sintomas (ex.: problemas de cognição e memória, transtornos mentais e digestivos, inapetência sexual…) também podem ser notados, ainda que com menor consistência.
- A etiologia (causas) da fibromialgia ainda não está clara. Atualmente, se pensa que a sensibilização central é o principal mecanismo envolvido. Sensibilização central é quando, por motivos ainda ignorados, todo o sistema nervoso central fica permanentemente sensibilizado a certos estímulos.
- Muitos outros fatores, genéticos, imunológicos e hormonais, todavia, também podem ser coadjuvantes importantes. Novas pesquisas encontraram associações entre os sintomas da fibromialgia e o hormônio do crescimento, o eixo hipotálamo-hipófise-adrenal, serotonina e noradrenalina no cérebro. Isso sugere alteração na regulação do estresse, bem como alterações neuro-hormonais, resultando em fibromialgia.
- O diagnóstico é tipicamente clínico (não há anormalidades laboratoriais) e o médico deve se concentrar na dor e em suas características e efeitos, sensoriais e não sensoriais, conforme relatados pelo paciente.
- Sintomas adicionais (por exemplo, fenômeno de Raynaud, doença do intestino irritável e intolerância ao calor e ao frio) podem estar associados a essa condição.
- Um diagnóstico diferencial cuidadoso é obrigatório: a fibromialgia não é um diagnóstico de exclusão.
- Desde 1990, o diagnóstico tem sido baseado principalmente nos dois principais critérios diagnósticos definidos pelo American College of Reumathology (ACR). Recentemente (2016), novos critérios foram propostos.
- Os principais objetivos do tratamento são aliviar a dor, aumentar o sono restaurador e melhorar a função física, e não perseguir a cura total.
- Transtornos psicológicos como depressão, distúrbios do sono e alterações de humor surgem com a síndrome da fibromialgia. Por isso, atualmente pensa-se que ela seja uma doença também mental.
- Uma abordagem multidisciplinar ao tratamento da fibromialgia é ideal.
- Embora a maioria dos anti-inflamatórios não esteroides e opioides tenham benefícios limitados, um papel importante é desempenhado pelos antidepressivos e antiepilépticos neuromoduladores: atualmente a duloxetina, milnaciprano e pregabalina, são os únicos aprovados pelo FDA (Food and Drug Administration) dos EUA para o tratamento da fibromialgia. Há evidência de eficácia a curto prazo (até seis meses). Mas nenhum deles consegue reduzir a dor plenamente (até 30%), nem trazer algum alívio permanente a todos os pacientes. Os efeitos colaterais como náusea, constipação, enjoo e dificuldade de concentração, são comuns.
- Além disso, tratamentos não farmacológicos são associados à terapia medicamentosa. Quanto a sua eficácia, exceto no caso de exercícios mente-corpo, as evidências por enquanto ainda não são expressivas.
