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Fibromialgia: o que os pacientes querem saber

Fibromialgia: o que os pacientes querem saber

Há pouco mais de um mês, através do site FIBRODOR, eu realizei uma enquete sobre as dúvidas mais comuns dos pacientes com fibromialgia, ou que se imaginam portadores dessa síndrome. Baseado na correspondência recebida desde que o FIBRODOR entrou no ar meses atrás, alinhavei 27 dúvidas mais frequentes. Semana passada comentei os resultados da enquete em relação a 4 dúvidas das mais básicas. A minha intenção era a de ir comentando e postando os resultados aos poucos para assim permitir uma atenção mais focada em cada dúvida. Porém, alguns reclamaram querer conhecer antes os resultados gerais da enquete. Não há problema. Esta postagem os resume.

“A religião é uma cultura de fé; a ciência é uma cultura da dúvida”.

– Richard P. Feynman

A fibromialgia, lembremos, é uma doença caracterizada por dor musculoesquelética generalizada acompanhada de fadiga, problemas de sono, memória e humor. Os pesquisadores acreditam que ela amplifica as sensações dolorosas nos pacientes, afetando a maneira como o cérebro e a medula espinhal processam sinais dolorosos e não dolorosos.

A inspiração para ir avante com a enquete veio da notória falta de informação sobre a síndrome demonstrada pelos numerosos visitantes do site, toda semana. Uma característica dos pacientes, aliás, já denunciada por pesquisas qualitativas sérias.12

Duzentos e Trinta respondentes apontaram suas dúvidas dentre as 27 possibilidades fornecidas. O e-book “Fibromialgia e Nutrição”, da minha autoria, foi enviado a eles em seguida.

Para facilitar a análise, eu dividi as 27 dúvidas potenciais em 6 subconjuntos conforme um critério de afinidade.

O QUE ÉEFEITOS
O QUE FAZERASPECTOS MENTAIS
APOIO MÉDICOOUTROS APOIOS

Ranking das respostas
O que fazer
O QUE FAZER?: 605
26.6%
Que exercícios posso fazer para aliviar a dor da fibromialgia? 157 6,9%
O que fazer diante de um surto de dor? 142 6,2%
Há algum plano, uma estratégia para eu enfrentar a fibromialgia? 133 5,8%
Que remédios posso comprar na farmácia para aliviar a dor? 113 5,0%
Eu posso tratar a fibromialgia pela minha conta? 60 2,6%
Aspectos mentais
ASPECTOS MENTAIS: 441
19.4%
A fibromialgia afeta a saúde mental? 111 4,9%
O meu estado de ânimo influencia a fibromialgia? 111 4,9%
A fibromialgia causa confusão mental, dificuldade de raciocínio...? 110 4,8%
A fibromialgia está associada com ansiedade e/ou depressão? 109 4,8%
O que é
O QUE É?: 385
16.9%
A fibromialgia é genética/hereditária? 113 5,0%
A fibromialgia um dia acaba? Porque a fibromialgia não melhora/passa? 106 4,7%
Como sei que eu tenho fibromialgia? Quais são os sintomas? 74 3,3%
Como saber se o que eu tenho é fibromialgia, antes de consultar um médico? 48 2,1%
O que é fibromialgia? 44 1,9%
EFEITOS: 335
14.7%
O clima influencia a fibromialgia? 131 5,8%
A fibromialgia causa cansaço? 82 3,6%
A fibromialgia afeta o sonho? 57 2,5%
A fibromialgia tem relação com a Covid 19? 53 2,3%
A fibromialgia é contagiosa? 12 0,5%
MÉDICO?: 290
12.8%
Onde acho um médico que saiba tratar a fibromialgia? 82 3,6%
Os médicos dão atenção/se importam com quem diz ter fibromialgia? 80 3,5%
O médico que eu consultar sobre fibromialgia, também vê o meu estado de ânimo? 71 3,1%
Onde acho um médico que saiba diagnosticar se eu tenho fibromialgia? 57 2,5%
APOIO: 218
9.6%
Existem grupos de apoio psicológico formados por fibromiálgicos? 102 4,5%
Os meus familiares deveriam saber sobre a fibromialgia? 60 2,6%
Eu deveria conversar com os meus familiares sobre a minha condição de saúde? 56 2,5%
Total
TOTAL: 2.274
100%

Uma única dúvida: “Ter fibromialgia dá direito a um benefício social?” – não pode ser classificada, devido a sua especificidade.

Nos blocos a serem mostrados a seguir, cada dúvida é caracterizada por um número e uma porcentagem. Veja exemplos:

“O clima influencia a fibromialgia?”

Significa que essa dúvida recebeu 131 indicações, ou 5,8% do total.

“Os meus familiares deveriam saber sobre a fibromialgia?”

Significa que essa dúvida recebeu 60 indicações, ou 2,6% do total.

Conclusão: no total de respondentes, a primeira dúvida é 2 vezes mais prevalente que a segunda dúvida.

E assim por diante.

Os resultados por grupo, e os comentários respectivos, continuarão sendo postados semanalmente na volta das férias, em fevereiro.

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