Fibromialgia: como começar a sair desse labirinto?

Dor Crônica - O Blog das Dores Crônicas

A probabilidade de o típico paciente com fibromialgia desistir de controlá-la, é enorme. A doença é uma das mais difíceis de diagnosticar e tratar, por um lado, mas o paciente também colabora bastante em arquitetar o seu próprio fracasso. Como? Tentando o caminho clássico: consultando um médico sobre o que fazer, ou mais precisamente, sobre que remédio tomar. E depois voltando para casa, ou para a farmácia, com a sensação de ter feito todo o possível. Caminho errado, esse. O retorno à normalidade, por parte de quem a perdeu por causa da fibromialgia, não pode ser delegado. O tratamento precisa ser assumido pelo próprio paciente (com assistência médica, claro), e para tanto o primeiro a fazer é se informar bem sobre o que precisa ser tratado.

“Eu não quero acreditar, eu quero saber.”

Carl Sagan

“Incrível! Estou tão cansado daqueles que afirmam saber mais sobre isso do que aqueles que sofrem com isso. Eu sei com certeza que minha fibromialgia é realmente afetada pelo clima e você nunca vai me convencer do contrário. Eu não dou a mínima para o cientista que você coloca nisso! Posso dizer 15 a 20 minutos antes de um evento meteorológico acontecer ou se estiver chovendo a 30 milhas de distância de mim. Estou farto de ser tratado como um simplório. Eu sou uma pessoa muito bem-educada, especialmente neste assunto, então não venha me dizer que você sabe mais do que eu sobre este assunto. Passar bem.”

A diatribe acima foi uma das muitas dedicadas ao coitado que lhe ocorreu postar, no seu blog, sobre uma pesquisa envolvendo 333 mulheres de meia-idade com fibromialgia, realizada na Holanda. Sendo este um país de clima frio, procurava-se saber se as condições ambientais influenciavam os níveis de dor e fadiga nessas mulheres.

Publicado na Arthritis Care & Research, uma publicação científica das mais sérias, o relatório da pesquisa não mostrou evidências de uma ligação entre os sintomas da fibromialgia e os padrões climáticos.

O achado, ao que parece, enfureceu a comunidade que sofre com a fibromialgia.

Moral da estória: cada um tem seu próprio jeito de sofrer de fibromialgia. A única coisa comum é a dor generalizada, o que não é exatamente algo específico. Fora isso, ela pode ir e vir, afetar a psique mais ou menos e, principalmente, se confundir com ou se sobrepor a várias outras doenças crônicas com sintomas semelhantes.

Quem é diagnosticado com fibromialgia, ou pensa ter a doença, raramente entende o que enfrenta. As diretrizes de prática clínica referente a ela variam muito, tanto nas evidências de eficácia quanto nas opções de tratamento. Fora isso, os profissionais da saúde em geral não parecem muito bem informados, ou interessados em informar. Portanto, o dilema do(a) paciente é continuar a cegas, testando terapias várias e rezando para que deem certo… ou partir de zero, informando-se bem sobre a doença. Esse post propõe uma forma de fazer isto rapidamente. Sete minutos lendo e o triplo de tempo refletindo sobre o lido, são suficientes para traçar um bom plano de enfrentamento à doença.

“Minha dor é invisível, assim como a dor que você inflige quando não acredita em mim.”

Anônimo

“O meu cotidiano depois da fibromialgia ficou complicado. As dores são terríveis, me sinto mal e cansada, muito limitada, difícil até alguém acreditar. Minha família duvida da minha dor, se uso tantos remédios e não têm efeito.”

Regina

“Após a descoberta da fibromialgia, meu cotidiano tem sido um pesadelo. Sentir dor é muito ruim, ninguém vê, por isso não acredita. Tenho vontade de fazer tanta coisa, mas não consigo, você vê o dia todinho passar sem melhora.”

Júlia

“Você nunca tem a segurança que estará bem o dia todo, qualquer coisa te abala, tudo me assusta, às vezes o telefone toca fora do horário. Isso tudo já me deixa num nível de ansiedade imenso e isso é um mecanismo disparador para dor… e a vida segue, um dia após o outro, com a mesma dor! Todos os dias, essa mesma angústia”.

Rosângela

“Tenho os mesmos sintomas há mais de 3 meses e me pergunto se é aconselhável tomar remédio para fibromialgia. Eu dificilmente posso fazer algo sem dor e estou cansada o tempo todo. Eu não consigo dormir, meus quadris, pescoço, costas, mãos e pernas com dores agudas de formigamento.”

Fernanda

“Fentanil e distalgésico são os únicos analgésicos que funcionam para mim para fibromialgia. Eu tentei gabapentina, amitriptilina e outros medicamentos semelhantes, mas obtenho níveis inaceitavelmente altos de efeitos colaterais, principalmente dores de cabeça e/ou vômitos, mesmo em doses muito baixas.”

Maria Luíza

“Tenho feito sucos junto com minhas refeições estritamente baseadas em nutrientes. Além disso, descobri que um regime de exercícios de ritmo lento tem sido extremamente útil. Eu ando todos os dias e corro quando posso. Eu também faço treinamento com pesos baixos. Manter uma visão positiva da vida é muito importante. Medito todas as manhãs.”

João

“Estou tomando Celexa para o controle da dor e da depressão. Não sei por que esse medicamento funciona para mim, mas tenho tentado viver sem ele desde que comecei e quando não estou tomando não sou funcional. Minha dor e meu humor são insuportáveis. Comer de forma saudável, dormir e conhecer meus limites ajuda muito. Eu estava em agonia física e emocional antes de ser diagnosticada e aceitar que tinha fibromialgia. Agora, a maioria dos dias é suportável e estou ansiosa pelo que cada dia traz.”

Lourdes

Quatro relatos de dor e três de enfrentamento da dor, pela ordem. Típicos dos encontrados em chats de sites ou blogs sobre fibromialgia ou dor crônica.

O que essas sete pessoas têm em comum, além de terem sido diagnosticadas com essa doença, ou acharem que sofrem dela?

Tentativas diferentes de escapar de um mesmo labirinto doloroso. Tateando paredes na escuridão. Avançando, detendo-se ou recuando conforme a resposta ao último que foi tentado, analgésicos, acupuntura, meditação… ou tudo isso junto.

Fato é que a medicina, a convencional ou a alternativa, ainda não dá respostas satisfatórias aos fibromiálgicos. Por isso eles e elas se organizam como podem, trocando lamentações e figurinhas, numa catarse que às vezes conforta e noutras aumenta a angústia.

Muitos visitantes deste blog, o dorcronica.blog.br, estão nessa situação. A maioria são mulheres à procura de uma solução – que eu sou impedido de dar. Não porque aconselhamento médico pela internet é (ou deveria ser) crime, mas porque uma solução para a fibromialgia, no sentido literal do termo, não existe. Essa condição ainda carece de cura e não há evidências de que algum tratamento, farmacológico ou não, possa oferecê-la, ou sequer prometer aliviar a dor de todos os fibromiálgicos por igual. Cada caso é um caso.

Viva-se com isso. Mas é possível viver razoavelmente bem e pouca gente sabe disso. O primeiro passo, todavia, não é sair correndo atrás de médico, da farmácia ou do(a) amigo(a) que disse-ter-fibromialgia-e-portanto-sabe-o-que-fazer.

Se você for marinheiro de primeira viagem na travessia da fibromialgia, ou ao contrário, tiver passado anos dando murro em ponta de faca tentando escapar dela, não vai gostar do que eu proponho… mas o primeiro passo consiste em ler.

Sim, isso mesmo. Ler sobre fibromialgia: o que é, a quem mais afeta, suas possíveis causas, que médicos talvez saibam como tratá-la, as expectativas que convém ter quanto a diagnóstico e tratamento, as comorbidades que a caracterizam, a relação com distúrbios mentais como ansiedade e depressão etc.

Semana passada o designer do blog, me disse provavelmente estar com fibromialgia. Foi a conclusão a que o seu médico chegou após uma cirurgia nas costas que não deu certo. Ora, trata-se de uma pessoa culta, formada em ciências da computação e que lê tudo aquilo sobre o qual se debruça. Mesmo assim, esse meu amigo nada lera sobre o que mais lhe preocupava: a fibromialgia. Não é irônico? E agora eu não sei quem parece estar mais perdido quanto ao que fazer: ele ou o médico. Isso não sai barato. A incerteza estressa… e o desconforto e a dor pioram.

Trouxe o testemunho anterior à baila para destacar que a fibromialgia não só ataca, mas desorienta qualquer um, não importa a qualificação.

Suspeitando disso, há um ano eu preparei um e-book cuidadosamente fundamentado em ciência, sobre a doença: “Tudo o que você queria saber sobre fibromialgia e tinha medo de perguntar”.

A publicação, que já foi baixada mais de mil vezes, traça um panorama completo e atualizado, e você também está convidado a tê-la, de graça, quando quiser. É só clicar aqui.

Referências:

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