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Fibrodor: por que um site sobre fibromialgia?

Fibrodor: por que um site sobre fibromialgia?

Há pouco apresentei aos visitantes do blog, o site FIBRODOR, um espaço inédito na internet exclusivamente voltado para divulgar conhecimento sobre fibromialgia e doenças crônicas afins. Por “afins”, leia-se doenças persistentes confundidas com fibromialgia ou comórbidas, tais como a Síndrome de Dor Generalizada, lúpus, cefaleia, neuralgia do trigêmeo e outras. Aquilo foi mais um detalhamento do que pode ser encontrado no FIBRODOR e que não é pouco – artigos científicos, posts, aplicativos, vídeos, questionários de diagnóstico e notícias de interesse. Mas alguns estranharam. Por que um site sobre fibromialgia especificamente? Por que investir considerável tempo e dinheiro numa única família de dores crônicas? Nesse post eu explico brevemente as minhas razões.

“Tome a iniciativa de adquirir mais conhecimento. Entenda suas opções para que você esteja em melhor posição para fazer uma escolha informada.”

Dana Arcuri

A fibromialgia permaneceu misteriosa durante quase um século após a sua descoberta em 1908. No entanto, hoje é sabido que ela carece de cura, mas não mata. Talvez seu objetivo seja o de infernizar a vida do paciente até o último dos seus dias.

Sim, eu concedo que essa imagem é deprimente. Das mais deprimentes, aliás. Porém, ela vem se formando na minha mente nesses três anos em que devo ter lido e respondido centenas de queixas de pacientes relacionadas a fibromialgia. (Não, não sou médico, mas tenho estudado bem o assunto, sei escutar e tenho direito a uma opinião.)

Numerosas são essas queixas, convém dizer. As estatísticas sobre a prevalência da fibromialgia na população em geral são muitos díspares pelo mundo afora, é verdade. Elas variam entre comportados 2% e incríveis 10% ou até 20%!

Enfim, se nos conformamos com tímidos 5%, de todas maneiras é muita gente.

Mas não foi tanto o volume dos comentários enviados ao blog que me levou a criar o FIBRODOR, e sim o seu teor: azedo, derrotista, desanimado… sempre; e raivoso e ressentido… amiúde. O exemplo de muitos pacientes com fibromialgia, por sinal, é perfeito para explicar a diferença entre dor e sofrimento – algo que tem consumido os neurônios de muitos cientistas. Embora sentindo dor intermitente em várias partes do corpo, além de outros sintomas desconfortáveis (fadiga, etc.), o paciente que pensa estar com fibromialgia sofre, ou seja, estaciona num estado de “estar-mal-de-com-a-vida”, que vai do desânimo depressivo ao pensamento suicida.

“Dor é o que nos acontece, sofrimento é o que fazemos com essa dor”.

O que justifica essa atitude negativa, por demais inútil face uma perspectiva de recuperação?

Nos seus estágios mais severos, a fibromialgia é uma condição dolorosa que pode ser enlouquecedora per se, sem dúvida. Contudo, ela é desconcertante em qualquer estágio. Ainda não se sabe ao certo o que a causa, ela dispensa exames laboratoriais, os critérios de diagnóstico pertinentes a maioria dos médicos mal conhece e nem há tratamento tipo “padrão ouro” conhecido. Mas ainda não é isso, o que mais derruba o ânimo dos portadores da doença: é o estigma social. A desaprovação obtida de terceiros (ex.: profissionais da saúde, familiares, colegas de trabalho) pelo fato de, na opinião dessa gente, o “fibromiálgico” viver se lamentando sem motivo aparente. Afinal, não há dano perceptível no corpo da pessoa, por que tanta lamúria? Ora, isso só pode ser chantagem sentimental, necessidade de ser o centro das atenções, etcétera.

Errado. Em termos médicos, a fibromialgia é uma síndrome reumatológica comum caracterizada por elevada sensibilidade à dor, fadiga, distúrbios do sono e outros sintomas como resultado da desregulação da função neurofisiológica. Embora ela prejudique enormemente a qualidade de vida de milhões de pessoas, a sua etiologia ainda está sob investigação. Com o tratamento adequado aliado a um médico atencioso e bem informado; os pacientes com fibromialgia devem ser capazes de melhorar a função e reduzir a dor.

Atualmente, porém, esse médico é uma avis rara. O site FIBRODOR foi desenhado para ele ou ela, principalmente. O diagnóstico imediato e o tratamento adequado de seus pacientes com fibromialgia podem produzir uma melhora substancial na qualidade de vida.

Continue por aqui. Estamos começando. Sobre a fibromialgia há muito o que falar. E debater, e reclamar, e esclarecer, por ser ela uma doença crônica órfã, sem pai nem mãe no mundo da medicina clínica. De acordo com a Associação Nacional de Fibromialgia e Dor Crônica, nos Estados Unidos leva cerca de 5 anos em média para um paciente com fibromialgia obter um diagnóstico adequado. Isso é desumano.

Estados Unidos

“Em uma grande pesquisa norte-americana, abrangendo 2.596 pacientes com fibromialgia, 46% deles consultaram de 3 a 6 profissionais de saúde sobre seus sintomas, antes de obter um diagnóstico de fibromialgia.”

Viva-se com isso? Eu acho que não. E acho também que uma mudança para melhor em boa parte depende de a fibromialgia ser mais conhecida por médicos e pacientes. Principalmente pelos pacientes, porque são as suas perguntas e questionamentos que podem, quem sabe,  mobilizar seus médicos.

Enfim, eu vou continuar a publicar um artigo científico e um post sobre fibromialgia toda semana. Mande sugestões, se possível. Me ajude a acertar.

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2 respostas

  1. Boa noite!
    Uma doença tão difícil de conviver. Deveria ser mais divulgada. Toda família do doente deveria ter um conhecimento melhor. Para o diete ser melhor entendido.

    1. Marcia, justamente para isso existem esses dois sites – dorcronica.blog.br e fibrodor.com.br – que eu criei e alimento com informações todo dia. O segundo deles é totalmente focado em fibromialgia e outras doenças e dores crônicas afins. Espero que aprecie. At. Julio

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