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Dúvidas dos pacientes: o que fazer se eu tiver fibromialgia?

Dúvidas dos pacientes: o que fazer se eu tiver fibromialgia?

Nesse post eu dou continuidade às respostas para as principais dúvidas levantadas por 230 pacientes portadores de fibromialgia – ou que supõem sê-lo, na enquete realizada na virada do ano. Os resultados da enquete foram postados em seguida. As dúvidas relacionadas a principal interrogante dos pacientes: O QUE É FIBROMIALGIA? também já foram respondidas há pouco. Agora é a vez das dúvidas sobre O QUE FAZER? (quando se tem fibromialgia), o segundo tema mais importante para os pacientes.

“O problema na minha vida e na vida de outras pessoas não é a ausência de saber o que fazer, mas a ausência de fazê-lo.”

– Peter Drucker

DÚVIDAS DOS PACIENTES: O QUE FAZER SE EU TIVER FIBROMIALGIA?

Ranking das respostas
O que fazer
O QUE FAZER?: 605
26.6%
Que exercícios posso fazer para aliviar a dor da fibromialgia? 157 6,9%
O que fazer diante de um surto de dor? 142 6,2%
Há algum plano, uma estratégia para eu enfrentar a fibromialgia? 133 5,8%
Que remédios posso comprar na farmácia para aliviar a dor? 113 5,0%
Eu posso tratar a fibromialgia pela minha conta? 60 2,6%

Os esclarecimentos às dúvidas sobre o tema em pauta estão no site Fibrodor. Dessa forma, eu evito repetir informações e, de quebra, estimular alguns dos visitantes a fazer o que deveria ser feito antes de pensar em consultas médicas, terapias, medicamentos etc., ou seja, informar-se sobre fibromialgia.

Duas fontes são recomendadas nesse particular: um artigo redigido por dois anestesiologistas brasileiros e um ebook da minha autoria contendo tudo (ou quase tudo) o que um portador de fibromialgia deveria saber sobre essa síndrome.

Agora vamos às principais dúvidas:

Que exercícios posso fazer para aliviar a dor da fibromialgia?

Veja no Fibrodor uma seção especial contendo várias séries de exercícios especialmente recomendados à fibromiálgicos, com ênfase numa série de Pilates validada cientificamente.

O que fazer diante de um surto de dor?

O post 16 Dicas para Lidar com um Surto de Fibromialgia possui sustentação científica e é o mais acessado de todos os posts já publicados.

Há algum plano, uma estratégia para eu enfrentar a fibromialgia?

Eu lamento, mas ainda não há prova científica validando esse ou aquele protocolo para enfrentar a fibromialgia. Sabe-se que, na prática, a abordagem mais indicada é multimodal, mas também que “cada caso é um caso” e o progresso no tratamento, se houver, é por “tentativa e erro” – inclusive na área medicamentosa. Sendo que sempre haverá um trade-off entre o que um medicamento eventualmente alivia e o seu “custo” para o organismo por conta de efeitos colaterais. Por exemplo, a pregabalina beneficia alguns, porém seus efeitos colaterais incluem “… reações alérgicas graves, incluindo angioedema, que podem ser fatais e requerem atenção médica imediata.”1

Eu penso, em todo caso, que mais importante que possuir planos de enfrentamento é cultivar uma atitude de aceitação e enfrentamento da síndrome. A determinação para cumprir com as exigências de um tratamento multimodal é uma qualidade rara entre os pacientes com dor crônica, e sem ela, nenhum tratamento terá bons resultados. Esses dois posts se referem a isso.

O tratamento multimodal da fibromialgia, por outro lado, pode ser uma empreitada complexa, demorada e cara, com altos e baixos que induzem ao abandono. Convém ao paciente, portanto, ter uma noção clara do que esse tratamento é e exige, bem como das terapias alternativas a escolher junto com o médico e os resultados esperados ao longo de uma linha de tempo. Isso permite decidir oportunamente, ao longo do tratamento, mudanças parciais ou totais.

O artigo seguinte foi destinados a profissionais da saúde, mas pode ser aproveitado por pacientes leigos interessados, mesmo que alguns termos sejam algo indigestos.

Que remédios posso comprar na farmácia para aliviar a dor?

O uso de fármacos para tratar a fibromialgia – atualmente há somente três deles aprovados pelo FDA americano – é um tema muito controverso.

As recomendações da Association of the Scientific Medical Societies e da German Interdisciplinary Association of Pain Therapy, ambas da Alemanha, por exemplo, são a favor de opções de tratamento ativo, como exercícios aeróbicos e terapias psicológicas, porque essas modalidades provaram ser superiores ao tratamento médico padrão ou ao tratamento usual. Além disso, há evidências de que alguns efeitos positivos dos tratamentos ativos persistem após o término da terapia. Esses tratamentos ativos podem ser mantidos após o término de um programa de terapia pelo paciente sem assistência médica. Em contraste, há apenas evidências de superioridade de alguns tratamentos farmacológicos sobre o placebo com duração máxima do estudo de seis meses. Um tratamento farmacológico contínuo só pode ser considerado se um benefício contínuo puder ser detectado por verificações regulares pelo paciente e pelo médico. Uma suspensão da medicação após seis meses de tratamento farmacológico é outra opção.2

De qualquer forma, há avanços científicos na área farmacológica que devem ser levados em conta, principalmente o que se sabe sobre a eficácia dos vários fármacos usados no tratamento da fibromialgia. A seguir, várias postagens apresentando graus variados de complexidade e fundamentação científica, que detalham os diversos medicamentos usados no tratamento da fibromialgia.

Eu posso tratar a fibromialgia pela minha conta?

O mais prudente e politicamente correto a ser aqui respondido ao paciente diagnosticado com fibromialgia é o seguinte: “Não, não faça isso de jeito nenhum. Consulte um médico experiente em fibromialgia. Contrate um tratamento multimodal numa Clínica de dor de prestígio. Etcétera, etcétera…”.

Eis a recomendação de praxe. O diabo é que ela não é realista, em 99,9% dos casos num país que abriga mais de 10 milhões de fibromiálgicos – estou pressupondo uma prevalência de 5%. Simplesmente não é viável, não existe para toda essa gente. Portanto, o único caminho que resta aos mais destemidos nesse grupo é desenhar e colocar em prática uma série de ações que eventualmente podem ajudar a conviver com a síndrome preservando um nível de qualidade de vida razoável.

A primeira dessas ações consiste em confirmar o diagnóstico de fibromialgia. Há várias razões para tanto, como indicado no post:

Parte importante, importantíssima, dessa ação é a consulta médica necessária para se obter um diagnóstico ou algo parecido (porque no caso da fibromialgia o diagnóstico perfeito é raro). Veja este post:

Mais ou menos 20 minutos é o que demora a consulta por plano médico, em média, no país. Mais do que isso, somente pagando a grana da que muitos carecem, numa clínica médica privada. Nesses 20 minutos, o médico deve minimamente ouvir o relato do paciente, examiná-lo fisicamente e aventurar o que poderia ser o diagnóstico para então prescrever alguma coisa – um remédio, um exercício etc. – que poderia servir de alguma ajuda ao paciente, no presente e no futuro. Mais fácil do que isso é vender sorvete para pinguim na Antártica! Para agilizar a consulta e torná-la mais produtiva, então, eu inventei um recurso digital:

E para chegar mais rapidamente num diagnóstico certo, eu criei um outro recurso, também digital, que permite checar se os sintomas do paciente não apontam para a presença de várias outras doenças que apresentam sintomatologia semelhante à fibromialgia (ex.: artrite reumatoide, síndrome da fadiga crônica, síndrome do intestino irritável, hipotireoidismo etc.). Fazer essa distinção logo no começo de um tratamento é crucial porque o tratamento mais indicado para a maioria dessas doenças é conhecido, e o da fibromialgia não.

A segunda ação é educar-se em dor crônica e em fibromialgia. Educar-se é imprescindível porque ninguém – nenhum médico, o educador teoricamente mais adequado – vai fazer isso pelo paciente no Brasil. Eis a realidade – a que eu vivenciei como paciente – e não convém brigar com ela. Lendo e refletindo sobre esses assuntos você mesmo, você irá se livrar de muitas crenças equivocadas que por enquanto o(a) mantém amedrontado(a) e incapaz de assumir a condução de um tratamento. (Tratamento não farmacológico, esclareço. Quem prescreve fármacos é o médico.)

A ação seguinte consiste em desenhar, e depois conduzir, esse tratamento personalizado. Como apontado antes, a fibromialgia carece de um tratamento tipo “padrão ouro”, garantindo resultados satisfatórios para a maioria dos praticantes. Contudo, se você quiser saber o que eu inventei e pus em prática para me livrar, não de fibromialgia, mas de uma dor crônica cervical, veja este último post.

Mas lembre-se: cada caso é um caso. A minha experiência não é transferível. Eu estou postando-a aqui apenas para demonstrar a você que, na falta de condições médicas convencionais, e se a dor crônica e seus sintomas (ex.: fadiga, sono ruim, confusão mental) ainda forem suportáveis, sofríveis, é possível sair desse mar de lama nadando sozinho. Acredite se quiser.

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