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Dez maneiras de provar que a fibromialgia existe

Dez maneiras de provar que a fibromialgia existe

Um artigo de um periódico científico de 2016, “Not the Last Word: Fibromyalgia is Real”, deixou claro que a polêmica sobre fibromialgia na comunidade científica persistia. Em 2017, o Medical News Today afirmou que o mito nº 1 da fibromialgia na arena pública era que, de alguma forma, ele não era real. A Cleveland Clinic deu sua opinião sobre a questão da realidade da fibromialgia naquele ano, também, e apenas no ano passado, a VeryWell Health sentiu que era hora de perguntar mais uma vez: “A fibromialgia é real?”. O fato de tantos sites ainda se sentirem compelidos a enfatizar que sim, a fibromialgia na verdade é uma condição real, indica que as pessoas com essa doença ainda lutam contra estereótipos antiquados, já desmentidos pela ciência. No entanto…

“Encare a realidade como ela é, não como ela era ou como você gostaria que fosse.”

Jack Welch

Autor: Cort Johnson

Apesar de muitas evidências em contrário, a pergunta ainda continua sendo feita: “A fibromialgia é real?”

Os médicos estão dispensando você? Amigos não entendem com o que você está lidando? Estudos que descobriram problemas com partes do sistema nervoso central que produzem dor na fibromialgia (FM) datam de bem mais de dez anos. Eles indicam que a FM é uma doença biológica, mas as questões sobre se ela é real ou grave ainda persistem em partes da comunidade médica e do público.

Aqui estão dez razões, todas baseadas em estudos científicos, que você pode usar para convencer os céticos em seu círculo (incluindo o seu médico) de que a fibromialgia não é apenas uma doença real, mas também grave.

# 1. Muito doloroso!

Um mito apontado pelo Medical News Today é que “a dor (na FM) é mínima e não afeta o dia a dia”.

Ao contrário. Estudos indicam que a fibromialgia é na verdade uma das doenças mais dolorosas que existem.  Um grande estudo norte-americano que comparou os níveis de dor em pacientes juvenis com FM com os de jovens com outras doenças reumáticas concluiu que não havia contestação: os níveis de dor eram significativamente mais altos e os níveis de funcionamento e bem-estar eram significativamente mais baixos nas crianças com FM.

Uma pessoa descreveu a sensação como se seu corpo tivesse sido torrado por um maçarico.

Um site que cita sete tipos distintos de dor encontradas na FM indica que a doença é uma artista da dor. Afinal de contas, não é fácil para uma única doença produzir sete tipos distintos de dor, mas se você realmente quer saber sobre a dor, é preciso procurar os próprios pacientes com FM. 

Confira algumas de suas descrições de dor:

  • “Parece que os vasos sanguíneos estão pegando fogo”
  • “Parece que alguém está explodindo um balão na minha cabeça e está prestes a explodir”
  • “A dor que é como formigas de fogo, fica fervilhando em minhas veias e mordendo, ao longo do caminho espalhando seu veneno e inflamação de queima pura”
  • “Sinto como se tivesse sido atirado para fora do Empire State Building com ossos esmagados resultantes e, em seguida, tive meu corpo todo torrado por um maçarico e depois submerso em água subártica”
  • “Alguém espalhou vidro bem triturado em todos os meus músculos (e então eu me mexi)”
  • “Parece que um exército de bandidos está me acertando continuamente com tacos de beisebol”
  • “Como se pequenos insetos estivessem dando pequenas mordidas em meus nervos e fibras musculares”.

De “Em suas próprias palavras: Síndrome de Fadiga Crônica e Pacientes com Fibromialgia Descrevem Seus Sintomas”.

Isso soa muito real para mim. No entanto, é apenas o começo da história.

# 2. Transtorno de Sensibilização Central significa dor e problemas generalizados

A fibromialgia tem sido chamada de distúrbio de sensibilização central prototípico, mas o que isso significa? Acontece que isso significa muitos problemas. O fato de as principais vias de produção de dor no sistema nervoso estarem em hiper-alerta significa que a dor para os pacientes com FM não está confinada à mão, braço ou perna – é generalizada. Na verdade, os critérios de 2010 para FM exigem que as pessoas com FM experimentem dor generalizada.

Além disso, as vias da dor na medula espinhal e no cérebro de pacientes com fibromialgia podem se tornar tão hipersensíveis a estímulos que até mesmo um toque, uma luz forte ou um odor inócuo podem produzir dor.

Infelizmente, não é apenas a dor que se espalha …

# 3. Sintomas generalizados significam problemas em quase todos os lugares

O sono interrompido e não reparador também é comum na FM.

A dor é apenas o começo de muitos problemas que as pessoas com FM geralmente enfrentam. A FM também produz altos índices de fadiga e problemas de sono e cognição. Embora as manifestações físicas da doença superem as psicológicas, a depressão e a ansiedade também podem estar presentes.

Portanto, além de sentir dor generalizada, uma pessoa típica com FM sente-se privada de sono, fatigada, tem dificuldade para pensar e pode estar lidando com depressão ou ansiedade. Ainda acha que FM não é uma doença?

# 4. Qualidade de vida frequentemente severamente afetada

Estudos indicam que, mesmo para os padrões da profissão médica, as pessoas com fibromialgia estão passando por momentos difíceis. Uma revisão de dezenas de estudos descobriu que a FM teve um impacto semelhante ou maior na saúde física e mental, em comparação com pessoas com artrite reumatoide, osteoartrite, osteoporose, lúpus eritematoso sistêmico, síndrome da dor miofascial, síndrome de Sjögren primária e outros.

Outro estudo encontrou pontuações de qualidade de vida relacionadas à saúde mais baixas na FM do que em pessoas com artrite reumatoide e espondiloartrite, e um estudo de 2018 descobriu que a fibromialgia afeta a qualidade de vida de uma pessoa de forma tão severa quanto a esclerose múltipla. O documento afirmava: “A fibromialgia é uma doença que ‘por si só’ pode ter um impacto devastador na vida de um indivíduo”. 

Se você ainda não percebeu que a FM é uma doença grave e real, não sei o que precisa, mas tem mais.

# 5. Pode ser bastante incapacitante

A fibromialgia afeta muitas partes do corpo.

É difícil entender como uma doença “falsa” pode produzir deficiência. Um pouco de fadiga, algum desconforto, preocupação e ansiedade, sim, mas altas taxas de desemprego e/ou deficiência? Não.

Um estudo de 325 pessoas descobriu que mais de 50% dos pacientes com fibromialgia estavam em licença médica ou não trabalhavam e que 23% tinham algum grau de pensão permanente por invalidez no trabalho. Em um estudo sobre os custos da dor crônica na União Europeia, a FM foi encontrada produzindo a maior taxa de desemprego, a maioria dos pedidos de invalidez e o maior número de dias de ausência do trabalho devido a qualquer condição de dor.

Isso é muito ruim, mas não pode ficar melhor. Acontece que a FM também é uma doença desafiadora de tratar.

# 6. Não é fácil de tratar

Se o tratamento funcionar, você vai continuar tomando, certo? O fato de existirem três medicamentos aprovados pelo FDA para a fibromialgia pode parecer um motivo de comemoração, mas ninguém deve pensar que os pacientes com FM estão em uma rota fácil. Longe disso.

A verdade é que os medicamentos aprovados para FM funcionam bem apenas em um subconjunto relativamente pequeno de pacientes. Um grande estudo israelense de um ano (n = 4.000 pacientes) descobriu que menos de 30% das pessoas com FM preencheram suas prescrições duas vezes e menos de 10% foram descritas como muito aderentes.

Um estudo com pacientes juvenis com FM ao longo do tempo descobriu que a sensação de bem-estar dos jovens tendia a permanecer a mesma com o tempo ou piorar, e concluiu que “os sintomas da síndrome da fibromialgia infantil juvenil permaneceram persistentes e incapacitantes para muitos pacientes” Em uma pesquisa, menos da metade dos reumatologistas canadenses concordou que qualquer um dos tratamentos atuais para FM foi eficaz.

Embora os programas de tratamento possam certamente ajudar os pacientes com fibromialgia, seus resultados tendem a ser modestos. Uma revisão recente, “O que você pode fazer pelo seu paciente com fibromialgia”, defendeu uma “estratégia multifacetada de longo prazo” que se concentrava não em aliviar a dor, mas simplesmente em tornar uma pessoa com FM mais funcional.

Altas taxas de dor generalizada, hipersensibilidade a estímulos, fadiga, problemas de sono e cognição, baixa qualidade de vida, muitas vezes incapacitante, difícil de tratar: quanto pior poderia ficar? Que tal uma tendência para vir apegado a outras doenças também?

# 7. Alta taxa de doença comórbida

Uma amostra da sobreposição de dores crônicas (Cortesia CRPA)

As pessoas com fibromialgia também costumam ter uma série de outras doenças.

Acontece que, como a FM gosta de se associar a outras doenças, as pessoas com FM frequentemente também enfrentam outros problemas de saúde. Verifique a longa (mas provavelmente não completa) lista de outras doenças que os pacientes com FM têm maior risco de contrair em algum ponto do processo.

Eles incluem: síndrome da fadiga crônicaenxaquecas e dores de cabeçasíndrome do intestino irritávelsíndrome da articulação temporomandibulartranstorno de déficit de atenção e hiperatividade em adultos (TDAH),  vulvodíniacistite intersticial.

# 8. A fibromialgia torna outras doenças piores

Depois, há o outro lado da moeda: as pessoas com dores crônicas têm um risco maior de contrair fibromialgia. Isso é chamado de “fibromialgia secundária” e quando isso acontecer, cuidado!

Um grande estudo de pessoas com doenças reumáticas descobriu que ter FM, bem como outras doenças reumáticas, “teve um impacto notável na gravidade dos sintomas”. O impacto foi tão grande que os autores relataram que a FM essencialmente assumiu o controle, passando a ser a principal preocupação dos pacientes.

O mesmo geralmente se aplica à enxaqueca. Pacientes com enxaqueca com FM tinham dores de cabeça piores, sofriam de mais incapacidade, tinham mais problemas com depressão e o risco de suicídio era maior em comparação com pessoas apenas com enxaqueca.

O impacto econômico parece ser igualmente grande, com os custos médicos dos pacientes com artrite reumatoide com FM quase o dobro ($ 19.000/ano) dos pacientes com AR sem FM ($ 10.000/ano).

# 9. Altos custos econômicos

Considerando que se acredita que a fibromialgia afeta de 4 a 10 milhões de pessoas nos Estados Unidos, os custos econômicos que ela impõe são, não surpreendentemente, grandes.

Uma revisão, “A natureza do iceberg da carga da fibromialgia: os aspectos clínicos e econômicos”, relata que os custos clínicos e econômicos da FM são comparáveis ​​a doenças importantes e conhecidas como diabetes, hipertensão e osteoartrite. Ele afirma que os custos médicos diretos anuais médios da fibromialgia variam de US$ 2.274 a US$9.573 ou mais. Isso não inclui custos devido à perda de produtividade e invalidez, que podem ser 3-4 vezes maiores.

# 10. Médicos ignorantes tornam tudo pior

Estabelecemos que o paciente com fibromialgia é portador de uma doença, mas o que piora tudo, e o que pode fazer com que cada visita ao médico seja como andar na ponta dos pés em um campo minado, são os médicos que não entendem e não querem ouvir sobre isso.

Médicos bons e atenciosos certamente existem, mas os reumatologistas, em particular, são famosos por sua aversão ao tratamento de pacientes com fibromialgia. Uma recente pesquisa canadense indicou que muitos médicos nem mesmo sabem diagnosticar FM.

Em geral, os resultados não surpreendem e refletem a falta de conhecimento sobre essa dor comum. Muitos pacientes que me são encaminhados com problemas de dor crônica são erroneamente diagnosticados com fibromialgia ou são erroneamente diagnosticados como não tendo fibromialgia.

Outro afirmou:

Acho que a maioria dos médicos está ciente da fibromialgia, embora muitos ainda não acreditem nela e comuniquem isso [a falta de crença] aos seus pacientes.”

Uma pesquisa com reumatologistas canadenses descobriu que 30% acreditavam que a FM era uma condição psicossocial – e não médica – e apenas 27% acreditavam que a FM poderia ficar tão ruim a ponto de impedir alguém de trabalhar. Apesar da FM ser de especialidade, metade deles afirmou que recusaria consultas com pacientes com FM. Dado que a maioria dos reumatologistas aparentemente jogou a pesquisa no lixo (taxa de resposta de 42%), essa foi provavelmente uma subcontagem significativa.

Conclusão

Por todos os marcadores – gravidade dos sintomas, os múltiplos sintomas que a doença produz, medidas de qualidade de vida, deficiência, suas muitas doenças comórbidas, impacto econômico etc. – a fibromialgia é claramente um distúrbio real e sério que tem a capacidade de afetar praticamente todas as áreas da vida de alguém.

Muitos médicos, infelizmente, optam por ignorar as evidências diante deles. Não são apenas médicos, no entanto. Todos – pacientes, médicos, pesquisadores – seriam ajudados por uma melhor compreensão desta doença. Infelizmente, o maior financiador médico do mundo, o National Institutes of Health, aparentemente também não acredita que a FM é uma doença grave: gasta cerca de US$ 12 por ano por paciente na pesquisa da FM – uma das taxas mais baixas de qualquer doença.

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9 respostas

  1. Demorei aproximadamente 5 anos, passando de médico em médico para receber o diagnóstico da FM. Sofri até pensar que estava louca. Que o que passava com as dores em várias partes do corpo eram coisas da minha cabeça. Cheguei a ouvir de um médico que o problema era relacionado por várias situações de stress emocional por cirurgias, perdas de pessoas queridas, cobranças profissionais. Mas como resolver se as dores eram reais??
    Espero ainda ver os médicos e pesquisadores em acordo pra melhorar a qualidade de vida de milhares de pessoas no mundo que sofrem sem serem entendidos.

    1. Sonho com o dia em que médicos responsáveis entenderam as nossas dores e nos darão melhores qualidade de vida, além de remédios que sanem as nossas dores, e não remédios caros que só enriquecem a indústria farmacêutica, que as nossas dores são reais e incapacitantes tanto físico como emocional e que merecemos respeito dignidade para uma vida melhor e sem dores…🙏

      1. Ana Lúcia, compreendo a sua frustração. Através do blog tenho feito o possível por destacar a fibromialgia e o pouco que a medicina se importa com ela. Entendendo por “medicina”, a academia, a indústria farmacêutica, e boa parte dos profissionais da saúde. Já publiquei bastante informação sobre isso (veja https://www.dorcronica.blog.br/a-ciencia-diz-que-a-fibromialgia-e-uma-dor-cronica-e-dai/). Porém, é a realidade e não convém brigar com ela. Melhor focar em como aliviar, sozinha, você mesma, a sua condição. Para a fibromialgia não há cura, mas há opções para preservar qualidade de vida. Informe-se. O blog é uma boa fonte. (veja https://www.dorcronica.blog.br/16-dicas-para-lidar-com-um-surto-de-fibromialgia/ e os ebooks https://www.dorcronica.blog.br/ebooks/fibromialgia-1/ e https://www.dorcronica.blog.br/ebooks/fibromialgia-2/).

    2. Olivia, penso que a melhor maneira de responder é pedindo a você ler um breve post que eu fiz há um tempo (https://dorcronica.blog.br/tudo-que-voce-queria-saber-sobre-fibromialgia-reacoes/) sobre as reações das pessoas ao e-book “Tudo que você queria saber sobre Fibromialgia e tinha medo de perguntar” (https://www.dorcronica.blog.br/ebooks/fibromialgia-1/). São pessoas provavelmente parecidas a você, ou sofrendo da mesma forma com essa doença crônica sobre a qual ainda pouco se sabe. Sofrendo especialmente com a falta de compreensão e empatia por parte de médicos, familiares e amigos. Muito comum.
      O seu diagnóstico foi feito há 5 anos. Nesse período alguns critérios de diagnóstico mudaram. Você preenche mesmo todos eles? Reveja isso. No blog digite “fibromialgia” no mecanismo de BUSCA e obterá informação precisa sobre isso.
      Por outro lado, há muita mitologia que desmotiva e acovarda os pacientes, impedindo que, no final das contas, façam o que interessa: assumir o próprio tratamento. Como foi (ou ainda é) seu tratamento de autocontrole da dor? O qual, aliás, depende pouco de medicação e muito de levar consistentemente uma vida saudável.
      Enfim, o blog fornece muita informação sobre essas coisas e não adianta eu agora apontar possíveis caminhos sem você ter feito o dever de casa: estudar o que é fibromialgia, seus sintomas, as terapias, as expectativas de cura ou alívio etc. Compreendo a sua dor e respeito o seu sofrimento, e dizer isso parece até ofensivo para quem está com dor. Mas não há outra forma de começar uma recuperação da qualidade de vida perdida.
      Espero que você fique bem.
      Julio

  2. As vezes, até a água do chuveiro, faz doer todo o corpo, parece que estou levando uma surra. Tem madrugada que choro de dor no corpo.

    1. Rose, o ponto de partida é confirmar o seu diagnóstico – é uma opinião que você deve confirmar com um médico, de preferência experiente em tratar fibromialgia ou um reumatologista – de que você tem mesmo fibromialgia. Alguns sintomas são característicos dessa doença. Tentei enviar a você uma cartilha que poderia ajudá-la nisso, mas seu e-mail voltou.
      Não piore (você mesma) sua condição dolorosa perdendo a esperança, sem antes tomar a iniciativa para se aliviar. Informe-se sobre o assunto. Eu sei que essa recomendação não soa bem para quem convive com dor, porém, o primeiro passo para aliviar uma dor generalizada é saber dela, de onde pode estar vindo, dos tratamentos possíveis, das consequências de nada fazer. Leia mais sobre a fibromialgia – o FIBRODOR é uma boa fonte de informação e acessá-la custa nada. Depois disso, a consulta com um médico especializado em dor ficar muito mais produtiva.
      Espero que fique bem. Julio

    1. Veja o meu post: https://www.fibrodor.com.br/remedios-sao-a-solucao-para-a-fibromialgia/
      Medicamentos para dor de venda livre, como acetaminofeno (Tylenol) ou naproxeno (Aleve), podem ajudar.
      O seu médico também pode prescrever:
      • Amitriptilina ou ciclobenzaprina para ajudá-la a dormir
      • Duloxetina (Cymbalta) ou milnaciprano (Savella) para reduzir a dor e a fadiga
      • Gabapentina (Neurontin) ou pregabalina (Lyrica) para aliviar certos tipos de dor
      Mas, lembre-se… tudo deve ser discutido com seu médico (ou sua médica).

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