Este artigo contém os depoimentos de seis mulheres portadoras de doenças crônicas que estão dizendo “não mais” ao estigma e aos estereótipos existentes no ambiente médico. Elas estão assumindo o comando de seus cuidados e descobrindo o que funciona para elas, nos termos delas – uma lição para todos nós.
Um novo movimento está reformulando a forma como pensamos, falamos e tratamos a dor crônica debilitante que afeta milhões de mulheres.
Considere por um momento as mulheres em sua vida que rangem os dentes regularmente com dor. Sua antiga colega de faculdade que foi atingida pela enxaqueca. A amiga que cancela os planos por causa de cólicas de pesadelo resultantes de miomas . A companheira de corrida cujas dores nas costas implacáveis a afastaram de seus treinos semanais.
Ensina-se às mulheres que o sofrimento (menstruação, parto, dor nas articulações) é apenas parte do “contrato”, o péssimo pedágio que devemos pagar em virtude de nossos dois cromossomos X. De certa forma, é. A dor crônica – aquela que se arrasta por meses ou anos e acaba com relacionamentos, carreiras, exercícios e tudo mais – afeta as mulheres em maior número do que os homens, e geralmente com mais severidade.
Cerca de 56% dos 50 milhões de pacientes na América são mulheres.
No entanto, nosso sistema médico está terrivelmente mal equipado para lidar com o que nos machuca. A maior parte da pesquisa (farmacológica, médica) foi feita sobre homens, e muitos médicos não são treinados para tratar adequadamente os distúrbios causadores de dor que afetam desproporcionalmente as mulheres, diz Maya Dusenbery, autora de Causando Dano: a verdade sobre como a medicina ruim e a ciência preguiçosa deixam as mulheres fora do quadro, diagnosticadas incorretamente e doentes. Além disso, existe o mito arraigado de que o desconforto das mulheres está em nossas cabeças, diz Dusenbery. Sim, mesmo em 2019.
Junte tudo isso e não é de se admirar que as mulheres esperem mais nas salas de emergência que os homens e tenham menos probabilidade de receber analgésicos eficazes. Para as mulheres de cor – que enfrentam preconceitos raciais por cima do sexismo –, o alívio é ainda mais difícil. Em comparação com os brancos, as pessoas de cor recebem menos receitas médicas, de acordo com a pesquisa.
Deixadas sem tratamento, muitas mulheres desenvolvem condições que amplificam a dor, como ansiedade e depressão, diz Marianne Legato, MD, PhD, fundadora e diretora da Fundação para Medicina Específica de Gênero da Columbia University. É compreensível: ser dispensada, deixada de fora do quadro, pode fazer você se sentir triste, então você pode não dormir o suficiente ou comer bem, o que pode intensificar a dor.
Hashtags como #PainWarriors e #SpoonieLife (spoonies ou “colheres” em português, são as unidades finitas de energia que as pessoas com doenças crônicas devem orçar ao longo do dia) estão explodindo nas mídias sociais.
A Saúde da Mulher conversou com seis mulheres que estão dizendo “não mais” ao estigma e aos estereótipos. Elas estão assumindo o comando de seus cuidados e descobrindo o que funciona para elas, nos termos delas – uma lição para todos nós.
Valbrun, que sofre com miomas, tinha 34 anos e estava ansiosa para discutir suas opções de fertilidade quando um médico branco mais velho deu uma rápida olhada nos scans de seu útero e bruscamente lhe disse que a maternidade não seria possível. Valbrun ficou aturdida sentada na sua cama e depois se perguntou se aquela abordagem tinha algo a ver com um preconceito implícito, um conjunto inconsciente de estereótipos raciais que os médicos às vezes mantêm consigo sem perceber.
Essa forma de preconceito é o motivo pelo qual as pessoas de cor são frequentemente subtratadas para a dor, de acordo com estudos. Sua experiência foi uma das razões pelas quais Valbrun fundou o grupo de advocacia The White Dress Project (a peça de roupa é um símbolo de poder para quem sofre de miomas, que evita essa cor devido a sangramentos excessivos). Valbrun se transformou de paciente passiva em jogadora poderosa proativa – e ela quer que outras saibam que elas podem alcançar essa mesma mudança de mentalidade com essas etapas a seguir:
Valorize sua saúde
“Faça com que ela seja tão importante quanto seu trabalho, sua família e seus relacionamentos. Nos meus 20 anos, eu me concentrei somente em carreira, carreira, carreira. Não quis tirar uma folga para fazer a cirurgia e perder oportunidades. Se eu pudesse fazer tudo de novo, teria feito mais pesquisas sobre miomas e perguntado como eles poderiam afetar minha fertilidade.”
Apoie-se nos outros
“Construa uma equipe de defensores da saúde que possam apoiá-la de diferentes maneiras. Dois de meus amigos íntimos são médicos que examinaram as opções comigo antes da minha segunda cirurgia, que um deles realizou. Meu marido é um advogado que me ajuda a tomar decisões de saúde de maneira lógica. Minha mãe é apenas minha mãe; ela ora comigo e tira um pouco da minha carga.”
Acredite que você tem valor
“Como pacientes, temos o direito de escolher os médicos que melhor atendem às nossas necessidades. Nos últimos anos, selecionei principalmente médicos que são mulheres de cor e que tiveram experiência em trabalhar com pacientes cujos casos são complexos como o meu. Sei que é difícil encontrar um novo provedor (de serviços de saúde) – telefonar para o seguro, preencher novos papéis e obter novos exames de imagem. Mas se você não está sendo ouvida, é necessário.”
Gerenciar a doença de Crohn (ela foi diagnosticada com a condição inflamatória intestinal aos 13 anos) enquanto se nada competitivamente é um enorme desafio. Mas a nadadora de costas Baker a dominou, conquistando duas medalhas nos Jogos Olímpicos do Rio em 2016 e se tornando profissional no ano passado. O segredo do atleta de elite: exigir do seu corpo de maneira mais inteligente, não mais difícil.
“Lidando com uma condição como essa, tive que aprender meus limites. Demorei muito tempo. No meu primeiro ano de faculdade, eu me esforcei demais, pratiquei demais e consegui o 14º lugar no campeonato nacional da NCAA, nas costas de 100 metros. Essa foi uma grande lição: minha capacidade de nadar depende totalmente da minha saúde.
Durante um surto, parece que alguém está me esfaqueando no estômago. Eu mal posso me mover através da água. Também é difícil mentalmente, quando sei que estou me esforçando, mas não consigo manter o ritmo na prática. Às vezes tenho que me deitar na posição fetal. Minha regra é que, se a dor durar mais de 30 minutos, vou para o hospital. Na semana passada, reduzi o número de corridas que havia planejado porque estava recém voltando aos treinos. Pequenos sacrifícios como esse me ajudam a permanecer saudável. O mesmo acontece com pedir ajuda quando preciso.
Sempre que fico na quadra, independentemente de como estou me sentindo ou se tive más práticas, lembro-me de todos os desafios que passei para chegar lá. Digo a mim mesma que nada será tão difícil quanto o que já fiz, e que eu tenho feito o trabalho certo e mereço vencer.
Saber que o que você ama pode ser tirado de você a qualquer momento é difícil de aceitar. Tento apreciar o que posso fazer e entrar em todas as práticas com um sorriso no rosto. Todo mundo está superando alguma coisa, mas como você faz isso é o que realmente define seu caráter.”
Marcar encontros românticos com dor crônica é complicado, diz Khakpour, autora do aclamado livro de memórias Sick . Ela sabe do que está falando. A escritora, cujas recaídas da doença de Lyme incluem sintomas como fadiga profunda nos ossos e dores musculares, teve de dizer “obrigado, o próximo” aos homens que não conseguiram “sacar” a realidade de sua doença. Aqui veremos, por que ela não desistiu do amor – e seus verdadeiros sentimentos sobre homens com complexos de cavaleiros andantes.
O que há de diferente em estar em um relacionamento quando você está lidando com dor crônica?
PK: Quando você faz parceria com alguém que não está bem, precisa de paciência, um certo alargamento da faixa em que você funciona. Sou mais carente quando estou doente. Eu literalmente preciso de coisas – uma carona para atender compromissos, ajuda para fazer as refeições. Mas isso não significa que estou procurando alguém para me salvar. Eu também tive a experiência em que, quando doente, meus DMs estão cheios de caras que querem consertar pássaros quebrados. (Nota do blog: DM é uma abreviação do termo em inglês “direct message”, que significa “mensagem privada”.) Acho que eles acham emocionante ou um desafio: aqui está uma mulher frágil – como posso resolver esse problema?
O que é irônico, porque alguns de seus ex lutaram para lidar com a situação quando seus sintomas aumentavam.
Certo. Minha teoria é que minha doença os fez pensar na inevitabilidade de sua própria vida – que, eventualmente, o corpo de todo mundo quebra. Eu estava em um relacionamento no outono passado e, quando fui para o pronto-socorro, meu namorado entrou em um lugar de medo e logo terminou comigo. Não são apenas os homens – eu tinha uma amiga próxima que me dizia que minha situação a assustava. Ela quase sentia que ia ficar doente se passasse muito tempo pensando em mim.
O que sua doença lhe ensinou sobre você ser parceira?
Tornei-me uma boa educadora, mesmo estando doente. Eu acho que sou empática, atenciosa e leal. Eu tenho dito que gostaria de sair com alguém que também tem uma doença crônica. Meus amigos acham que é uma péssima ideia. “Quem vai cuidar de vocês?”, eles dizem. Mas isso não me preocupa. Eu gosto de compartilhar coisas – como se curar juntos! E cuidar das coisas. Eu nunca matei uma planta na minha vida!
Quinze anos atrás, Verna fez sua primeira aula de ioga. A dor de sua fibromialgia, um distúrbio que faz com que seus “músculos e articulações se sintam machucados e sensíveis demais para serem tocados”, estava em um pico histórico. Depois de uma aula, ela foi fisgada. Hoje, ela é instrutora de ioga com um milhão de seguidores que assistem – e comentam – cada um de seus movimentos corporais no Instagram, @Beachyogagirl. Seus objetivos: mostrar que a mudança é possível e que o alívio da dor crônica não é ilusório.
“Comecei a compartilhar minha ioga no Instagram seis anos atrás. Com o tempo, comecei a mencionar minha fibromialgia, embora nem sempre seja fácil. Eu inevitavelmente recebo ‘conselhos’ indesejados. Você já tentou isso? as pessoas dizem. Alguns comentaristas discutem comigo sobre meus sintomas ou me dizem que a fibro não é uma doença.
Ainda assim, continuo postando porque sei que para cada pessoa que dispensa minha condição, há outra que descobre apoio em minha atitude de abertura. Muitos de nós com fibro acham mais fácil sorrir do que explicar por que não estamos nos sentindo bem. Mas é tóxico permitir que as opiniões dos outros façam você se sentir culpada ou envergonhada por viver com uma doença crônica. Muitas pessoas que me seguem nas redes sociais ficam desanimadas com a dor. Ninguém entende, elas dizem; elas não sabem para onde se virar. Eu sempre digo a elas: ‘Eu entendo’.
Dois anos atrás, depois de dar uma aula de ioga na Inglaterra, um homem me disse que sua filha adolescente tinha que parar de dançar depois de ser diagnosticada com fibro. Ela estava deprimida e suicida, mas então encontrou o meu Instagram, começou a praticar yoga e agora se sente muito melhor. Foi um momento poderoso; eu não tinha ideia de que estava causando esse tipo de impacto. Eu costumava me sentir muito triste com a minha fibro, como uma vítima. Mas agora eu vejo isso como uma bênção. Isso me mantém no chão e me faz agradecer por tudo que posso fazer.”
Aos 14 anos, Henderson foi diagnosticada com a doença de Crohn, que pode causar dor abdominal devastadora. Após alguns anos de tratamentos e medicamentos fracassados, seu médico sugeriu uma ostomia , uma abertura no corpo conectada a uma bolsa de plástico usada fora do corpo que coleta resíduos diretamente do intestino. Ela chorou, imaginando como isso limitaria sua vida. Em uma carta para ela mesma, Henderson – que escreve sobre sua doença em seu site e no Instagram (@Gutlessandglamorous) – compartilha a maior lição que ela tirou de sua luta de anos com a auto-imagem.
Leia a carta de Henderson para si mesma:
Então está feito. Está dentro. A cirurgia acabou. Você pode olhar para baixo agora. Por uma questão de fato, dê uma olhada longa e crua, porque isso vai mudar sua vida para melhor.
Eu sei que você estava hesitante em receber uma ostomia. Você tem medo de ser um pária; que você nunca mais poderá usar um biquíni; que você nunca encontrará amor, ou mesmo se amará novamente. Eu prometo, você terá todas essas coisas. Mas vai ser um processo. Portanto, não permita que as visões de beleza da sociedade ditem como você se vê. Suas cicatrizes fazem você vitoriosa. Única. Mais que bonita.
Sinta a mágoa, sinta a dor, sinta o medo. Eles ajudarão a moldá-la na mulher que você deve ser. Todos os dias, quando você se olha no espelho, deixe sua ostomia lembrá-la de como você é forte. Use essa força para reconhecer a luz dentro de você. Mantenha sua cabeça erguida. As coisas vão melhorar.
O que houve com esse sentimento de ser dispensada pelos médicos? Norman sabe bem disso. Ela tinha 19 anos quando se dobrou no chuveiro com cólicas abdominais dilacerantes. Desde que descobriu que ela tem endometriose, a escritora teve mais de um encontro com um médico que duvidava de sua condição. O que ela aprendeu: você não pode determinar como os médicos abordam a dor crônica, mas quando você controla sua própria história – e usando essas estratégias a seguir – é mais provável que eles a ouçam.
Pratique
Ensaie articular seus sintomas de forma clara e sucinta (tarefa que pode ser difícil quando você se sente doente ou intimidada). Traga anotações para o compromisso – ou, melhor ainda, uma pessoa mais confiável que possa oferecer suporte e manter o foco.
Tenha um registro
Solicite cópias físicas dos resultados dos exames, anotações médicas, exames de imagem e anotações cirúrgicas e mantenha-as com você (ou certifique-se de poder acessá-las pelo telefone). Esse conselho é especialmente importante se você estiver consultando um médico em outro sistema de serviços de saúde em outro país.
Seja específica
Quanto mais detalhes você puder dar sobre sua dor – onde está, como se sente (queima? dói?), posições ou atividades que a tornam melhor ou pior, quanto tempo ela dura, como prejudica sua função ou interfere nas tarefas diárias – melhor será para o médico avaliar e identificar sua causa. “Eu tenho dor abdominal” é vago. “Sinto dores pélvicas que são piores quando faço sexo ou evacuação” ajuda a reduzir as possibilidades.
Vá embora pisando firme
Antes de sair pela porta, converse com seu médico, em voz alta, sobre o que discutiu. Explique o que você ouviu e sua compreensão do que foi discutido. Você não deve apenas repetir o que ele(a) disse como um papagaio; você está dando a ele(a) a chance de esclarecer, garantindo que ambos estejam na mesma página.
