Dor Crônica - by dorcronica.blog.br

A dor crônica requer um time. Eu tive que montar o meu próprio.

A dor crônica requer um time. Eu tive que montar o meu próprio.

Quarenta e três milhões e 63 milhões; números que correspondem a 20% ou 30% da população no Brasil Brasil, respectivamente. Ao ser diagnosticada com uma doença crônica, ou dor crônica (algumas dores crônicas são consideradas doenças por direito próprio), cada uma dessas pessoas leva um choque ao ouvir do médico que a sua condição de saúde não tem cura conhecida. Meses, anos ou até décadas depois, ela leva outro choque ao concluir que o(s) tratamento(s) terapêuticos seguidos (os medicamentosos, especialmente), não deram certo, ou não foram completados, ou ambas as coisas. E talvez nesse momento, essa pessoa chegue à conclusão a que deveria ter chegado, lá atrás, no momento zero da sua caminhada em busca de alívio: que ela estava sozinha nessa empreitada, ou quase isso. E que isso não mudaria por mais médicos, osteopatas, fisiatras, fisioterapeutas e curandeiros comanches que ela consultasse no futuro.

Foi o meu caso. E como eu após mais de 2 décadas consegui sair desse poço profundo que é uma dor cervical crônica severa, sempre quis comentar, nesse blog, o quanto aquele insight serviu para eu montar e levar adiante o meu próprio tratamento multimodal. Com sucesso, por sinal. Nunca o fiz, porém, simplesmente porque, pelo que eu aprendi nesses 5 anos à frente do blog, quase ninguém acreditaria. O grau de domesticação a que a medicina clínica nos têm submetidos desde que a mamãe nos levou ao médico pela primeira vez, é tal que a quase ninguém lhe ocorre que aquilo, o próprio paciente com dor crônica desenhar e assumir seu tratamento, seja possível. Por isso, chamou a minha atenção – melancolicamente, eu confesso – uma matéria publicada pelo The New York Times Estados Unidos, contendo o relato de uma mulher, mãe de dois filhos e negra, que foi capaz de construir para si, a mesma experiência.

“Aqueles que voam sozinhos têm as asas mais fortes.”

– Desconhecido

Autora: Justin J Wee

Olhando para mim, você talvez nunca imagine que tive um derrame em 2011, aos 29 anos. Você não saberia que tomo meia dúzia de comprimidos diariamente para controlar convulsões, coração acelerado, desmaios, dores nas articulações e fadiga crônica. Você não saberia que, após uma vacina contra a gripe e a exposição a difteria do meu filho na semana passada, passei por dias de exaustão, desidratação e dores graças, em parte, à síndrome de Sjögren e à minha síndrome de taquicardia ortostática postural, conhecida como PoTS (Postural tachycardia syndrome).

Em qualquer dia, minhas articulações latejavam e ficar de pé me deixava tonta. Eu configurei alarmes para tocar a cada poucas horas como lembretes de tomar medicamentos para mantê-los sob controle. Girei entre a cadeira e o sofá para evitar desconforto.

E as doenças crônicas são muito mais do que dor

O problema da doença crônica, quer você esteja passando por dor ou outros sintomas debilitantes, é essa questão de parecer normal, de distribuir energia limitada nos dias em que não é possível atravessar a sala sem perder o fôlego. Pode parecer uma batalha solo, mas não é. Cerca de 40% dos americanos vivem com pelo menos uma doença crônica, que causa fadiga, distúrbios de humor ou dor persistente. Metade deles luta contra a dor crônica em particular, mas uma parcela significativa lida com múltiplas doenças como eu.

Seis dicas para tratar a dor crônica
1 Entenda Para quem a vivencia de forma crônica, a dor é uma doença em si, e não apenas um sintoma. Os cientistas agora dizem que isso pode ser causado por células nervosas especializadas que estão descontroladas.
2 O exercício ajuda Se você tem dor crônica, ainda pode fazer exercícios. E, em muitos casos, pode ajudar a reduzir a sensação de desconforto e aumentar o limiar da dor.
3 Controle a dor desde a origem Embora a dor crônica seja uma doença, você tem muito poder sobre ela e pode acessar sua mente para começar a encontrar alívio. Uma coisa que pode ajudar? Manter um diário para desabafar seus sentimentos.
4 Reformule seus pensamentos Os especialistas estão descobrindo que os psicólogos da dor podem ajudá-lo a mudar a forma como o cérebro processa a dor.
5 Use uma linguagem descritiva útil Usar diferentes metáforas ou segundas línguas para falar sobre sua dor pode realmente mudar o quanto você a sente. Por exemplo, xingar abertamente pode ser mais benéfico do que usar palavras substitutas.
6 Encontre sua equipe Num mundo ideal, os médicos saberiam como lidar com condições crônicas como a dor. Neste mundo, talvez você precise rastrear ativamente a equipe de atendimento para você.

Viver com doenças crônicas, seja dor ou qualquer outra forma, também é uma jornada de luto, que envolve a aceitação e o luto pela realidade de minhas limitações. Alguns dias eu sou produtiva, confiante e motivada. Em outros dias, combato esses limites, contra a genética; estagnada, dolorida e triste.

Passei uma década tentando ligar os pontos entre as condições e encontrar especialistas que ouvissem ativamente, levassem a sério minhas dores nas articulações, antecipassem e tratassem os sintomas. Navegar no sistema de saúde pode ser bizantino e difícil para qualquer pessoa, desde coberturas complicadas até acesso a cuidados. Você tem que ser proativo, preparado e assertivo apenas para ser visto e ouvido – ainda mais se você for uma mulher negra.

Navegar pela economia, pelo preconceito de gênero e pelo racismo nos cuidados de saúde forçou-me a reunir ativamente os meus cuidados e a aprimorar a autodefesa, como uma armadura, apenas para permanecer viva. Tornei-me meu próprio defensor.

Imagine a pior dor de cabeça da sua vida, cegante e devastadora, eliminando a razão. É assim que é ter um sangramento cerebral. E, no entanto, ainda me lembro do dia em que estava numa cama de hospital depois do meu acidente vascular cerebral em 2011 e dois neurologistas discutiram na minha frente se eu precisava de cuidados intensivos e morfina ou de cuidados hospitalares e analgésicos mais leves. Depois disso, continuei trabalhando por anos, principalmente consultando todos os médicos que estavam disponíveis. Consultei um especialista que disse que, por ser jovem, iria me recuperar, uma falsa esperança que acabou não sendo verdadeira. Outro me parabenizou pelo meu inglês: tenho um sotaque alegre de Trinidad, mas falei esse idioma durante toda a minha vida. Um deles até me mandou para uma agência de cobrança porque paguei US$ 3 a menos em uma conta.

Em 2017, eu morava em Atlanta e, durante minha segunda gravidez, comecei a ter convulsões relacionadas ao AVC. Os exames de sangue logo apontaram para a doença de Sjögren, uma doença autoimune que causa dores nas articulações e fadiga. Meu filho ainda não nascido lutou para crescer até o peso normal dentro de mim, ficando semanas atrás de onde deveria estar. Eu me senti um fracasso, meu corpo desmoronando. Eu sabia então que se quiséssemos sobreviver, eu teria que lutar por ele lutando por mim mesma. Recorri a amigos com dores nas articulações e sintomas semelhantes, procurei grupos de apoio para recomendações médicas e tratei cada visita como se estivesse entrevistando todo o escritório para um emprego. Desde o momento em que marquei a consulta até o momento em que encontrei o médico, fiquei em modo de observação.

A equipe era diversificada, gentil e receptiva? Quanto tempo tive que esperar antes de ser atendida? Eles aceitaram o Medicaid e seguro de baixo custo? Quanto o médico sabia sobre meu histórico de saúde quando nos conhecemos? Eles usaram meu nome? Eles foram atenciosos, pacientes e minuciosos? Quanto tempo demoraram para me ligar de volta nos dias em que meus sintomas pioraram? Anotei todas as observações em um caderno de repórter. Logo percebi que os especialistas muitas vezes não compartilham informações entre si nem têm acesso a vários sistemas. Por isso, usei meu caderno nas consultas e nas ligações para seguradoras, consultórios médicos e farmácias, anotando perguntas e fazendo anotações detalhadas, incluindo com quem falei, datas e horários. Referi-me a isso muitas vezes quando recebi informações contraditórias. Pedi cópias impressas dos resultados dos exames, exames de sangue e resumos de visitas, e os guardei em uma pasta que carreguei para todos os lugares. Lembro-me de uma vez em que um neurologista me disse que eu precisava de um exame de sangue, procurei na minha pasta e tirei triunfantemente o resultado do mesmo exame que um hematologista já havia feito. Se estivéssemos discutindo novos medicamentos, eu interrogava meus médicos sobre possíveis efeitos colaterais, interações medicamentosas, custos e descontos diretos. Eu fiz minha própria pesquisa antes de concordar em experimentá-los.

Imagem 1

Tratamento Multimodal

Continue lutando pela vida que tem pela frente

Hoje em dia, gerir as minhas doenças é o meu terceiro trabalho full time, juntamente com a maternidade e a minha carreira. E não deveria ser tão difícil, tão caro, tão cansativo, humilhante, demorado e exaustivo, quando sua vida está em jogo. Não deveria demorar 10 anos para reunir cinco especialistas para lutar ao meu lado. Depois de uma década, dois cadernos e dois filhos maravilhosos, aqui está o que aprendi sobre como lidar com a dor crônica e outras condições persistentes.

Haverá momentos em que você se sentirá invisível. Você carregará a culpa pelas coisas que não pode fazer. A dor e a exaustão farão você querer desistir. Alguns dias você não consegue sair do sofá, mas ainda há crianças para alimentar e nariz escorrendo para limpar. Mas você não está sozinha. Há vida pela frente, mesmo que o sistema esteja quebrado. Continue lutando por isso.

Algumas semanas atrás, sentei-me em uma sala do escritório de um especialista em POTS altamente recomendado, que esperei mais de um ano para ver. Quando nos conhecemos, ele fez perguntas pontuais sobre minhas experiências que relacionavam sintomas antigos à POTS. Ele ficou de pé, pegou um marcador e desenhou diagramas para explicar em detalhes como o POTS afetou meu corpo, até os vasos sanguíneos, e desencadeou minha dor ao longo da vida. Ele passou uma receita para acabar com os apagões, recomendou testes genéticos para direcionar o tratamento e me disse o que fazer para ter melhor qualidade de vida, desde os medicamentos certos até a hidratação intravenosa de emergência. Foi tudo novo para mim. “Sua vida está prestes a mudar”, disse ele. Quase chorei. Foi tão difícil por tanto tempo. Ainda seria, mas agora havia um plano. Eu queria alcançar ao longo dos anos a assustada jovem de 29 anos na UTI, que não sabia se conseguiria sobreviver durante a noite.

Queria dizer a você que a maioria dos dias será repleta de contradições – entre lutas incessantes e pequenos triunfos – e de encontrar apoio. Continue na busca para encontrar os médicos certos; continue pressionando para sobreviver; para abrir espaço para sua dor; amar seu corpo complicado. Nós vamos conseguir. Encontraremos nosso caminho.

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