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A dor crônica e as estratégias de enfrentamento dos pacientes – Parte 1

A dor crônica e as estratégias de enfrentamento dos pacientes – Parte 1

A dor crônica é um problema comum, complexo e angustiante, que tem um impacto significativo no portador, na sua família e na sociedade como um todo. Pode se apresentar como resultado de uma lesão (ex.: pós-cirurgia) ou doença (ex.: artrite reumatoide); no entanto, é uma condição separada por si só, e não apenas um sintoma acompanhante de outras doenças. Esta postagem detalha e descreve o que os pacientes opinam sobre a dor crônica, bem como as estratégias usadas para enfrentá-la. Para facilitar, resolvi dividi-la em duas partes. Na primeira, o foco é nas opiniões dos pacientes sobre a dor crônica. A segunda parte se concentra nas suas estratégias de enfrentamento à dor.

Autores: Marcia Bruce e Outros

Trata-se de um estudo qualitativo com pacientes com dor crônica e pesquisadores que também viveram essa experiência. Inicialmente 6 pacientes participaram de uma discussão em grupo de foco durante 2 horas. Depois, 5 participantes foram entrevistados em profundidade. As suas opiniões me parecem representativas das opiniões coletadas entre os visitantes do blog. Ao menos por curiosidade, veja você se a sua opinião mais ou menos se encaixa no que é relatado.

Parte 1

OPINIÕES DOS PACIENTES SOBRE A DOR CRÔNICA

Deficiência invisível

A dor crônica é muitas vezes uma deficiência invisível que amigos, colegas e familiares não conseguem ver, fazendo com que as pessoas que vivem com dor crônica tenham que explicar repetidamente por que não podem participar de certas atividades ou como sua dor afeta as interações. Às vezes, até os médicos ficam perplexos com a dor crônica, pois nem sempre conseguem encontrar a origem da dor.

“Ninguém sabe qual é causa da sua dor, como você disse, você não consegue ver.”

“Penso nas vezes em que os médicos ficam perdidos tentando descobrir o que está causando a dor, eles vão começar a pensar é causada pela saúde mental porque é invisível, também fornece uma saída, que deve estar tudo na sua cabeça.”

Complexidade

Os pacientes lutam durante anos para obter um diagnóstico e ao longo de um caminho complexo, tendo que consultar vários médicos e navegar no sistema de saúde para procurar respostas. Mesmo após o diagnóstico, os pacientes descrevem a convivência com a dor crônica como algo cheio de altos e baixos. A complexidade é frustrante e acrescenta complexidade à navegação na vida todos os dias.

“Foi uma batalha de 10 anos só para conseguir que alguém dissesse fibromialgia.”

“Estamos neste limbo estranho.”

Impactos Futuros

Pessoas com dor crónica têm um futuro incerto, pois planejar para além do dia atual é muitas vezes difícil, se não impossível. A incapacidade de planejar pode mudar seu conceito de si mesmo em termos de capacidade de criar os filhos, ter um emprego remunerado, ter uma vida sexual satisfatória, manter amizades e relacionamentos com a família. O custo pessoal desta incerteza pode ser imenso e doloroso.

“A dor nunca passa, sempre há alguma dor.”

“Eu vivo a cada minuto, não faço planos, posso ver o dia seguinte, talvez, é isso.”

“Meu futuro se foi, não posso mais ter esse sonho.”

“Toda a sua identidade muda.”

Impacto nas Finanças

As pessoas que vivem com dor crônica muitas vezes perdem a capacidade de ganhar uma renda e enfrentam custos médicos significativos, o que faz com que se tornem financeiramente dependentes de terceiros ou de assistência governamental. Estes impactos financeiros levam a mudanças significativas no estilo de vida e aumentam o fardo de viver com dores crônicas, o que pode desgastar ainda mais o conceito de autoestima do indivíduo.

“Acabei me aposentando mais cedo porque não conseguia mais fazer meu trabalho, simplesmente não conseguia mais estar fisicamente no escritório.”

“Quando você tem que reduzir seu horário, quando você tem que se aposentar mais cedo, quando você simplesmente não pode, não tenho mais trabalho, um emprego normal de tempo integral, o impacto financeiro para toda a família é significativo.”

“Tenho filhos e me pergunto se vou acabar sendo um fardo para eles.”

Impactos na Saúde Mental

Viver com dor crônica tem impactos significativos sobre a saúde mental. É uma jornada emocional que muitas vezes leva à depressão. O fardo da dor implacável pode levar a pensamentos ou tentativas suicidas, bem como a dor crônica que sofre considera seu futuro.

“Tem um impacto enorme no seu bem-estar mental.”

“A depressão é terrível.”

“Não me importo de admitir que tentei tirar a minha vida algumas vezes no passado porque é apenas constante… você vai para a cama à noite, e você sabe que vai acordar com isso.”

A aflição

O processo aflitivo pode ser semelhante ao vivenciado pela perda de um ente querido, de um relacionamento ou de um animal de estimação. O processo de luto é duradouro e as pessoas que vivem com dor crônica podem precisar passar pelo processo de luto diversas vezes à medida que sua condição progride e impacta suas vidas de diferentes maneiras.

“É quase como o processo de luto de alguém que falece.”

“Existe um processo de luto definido, a vida é impactada por essa dor que nunca vai embora, você não quer fazer as coisas que gostava de fazer, fica deprimido.”

Apoio

A jornada da dor crónica não é algo que possa ser facilmente enfrentado sozinho. Os pacientes buscam apoio de diversas maneiras, alguns contam com familiares ou amigos próximos, outros procuram grupos de apoio, outros contam com profissionais médicos ou até mesmo com seu animal de estimação para continuar lutando e não ceder à dor. A falta de apoio significativo, por outro lado, pode levar à deterioração da saúde mental, depressão e até pensamentos suicidas.

“Você precisa ter um sistema de apoio, se você não tiver um sistema de apoio, você tem um problema.”

“Meu cachorro faz mais por mim do que qualquer pessoa, tipo, ele me salvou uma e outra vez.”

“Quando [minha esposa] está fora de casa e eu preciso de alguma coisa, fico preso, sabe, não consigo fazer nada, tenho que esperar ela voltar, é incrível, não consigo até pegar uma xícara de chá alguns dias.”

Autodefesa

É essencial que as pessoas que sofrem de dor crônica defendam a si mesmas. As pessoas que sofrem de dor crónica muitas vezes precisavam consultar muitos profissionais de saúde ao longo do caminho e lutar para serem ouvidas. Os médicos muitas vezes não conseguem encontrar a origem da dor ou encontrar soluções para essa dor, o que pode exigir que o paciente continue procurando respostas. As pessoas que sofrem de dor crônica frequentemente são obrigadas a assumir a liderança na sua jornada de cuidados. Elas precisam assumir o controle de seus cuidados porque ninguém mais entende sua condição tão bem quanto eles.

“O único apoio que você recebe é iniciado pelo paciente, ponto final.”

“Continuarei procurando a ajuda certa, você tem que se defender continuamente.”

“Eu sou o capitão desse time, sou eu quem está com dor.”

“Muita responsabilidade recai sobre o paciente.”

“Você tem que lutar, lutar, lutar para conseguir o que precisa.”

Veja a Parte 2 deste artigo com as estratégias de enfrentamento à dor.

Ler a Parte 2

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