Até pouco tempo a fibromialgia era reconhecida pela medicina, quando muito, como um sintoma. E quando menos, e com maior frequência, como um devaneio de pacientes ansiosos ou imaginosos. Não mais. Este post mostra, todavia, que esse reconhecimento, por demais baseado em ciência, não fez e ainda não faz diferença em como a fibromialgia – uma dor generalizada crônica que afeta a 10 milhões de brasileiros – continua sendo tratada na frente clínica. Ou seja, com pouco caso, algum desconforto e certa ignorância.
“As pessoas pensam que quem tem fibromialgia está apenas fingindo. Na verdade, elas entendem ao contrário – nós é que estamos fingindo estar bem.”
Com base numa iniciativa da International Association for the Study of Pain (IASP), a fibromialgia é hoje considerada oficialmente pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como uma “dor primária crônica”. Ou seja, uma dor presente em 1 ou mais regiões anatômicas que persiste ou recorre por mais de 3 meses e está associada a sofrimento emocional significativo ou deficiência funcional significativa (interferência nas atividades da vida diária…) e que não pode ser melhor explicada por outra condição de dor crônica.1
Dessa forma, na International Classification of Diseases (IDC 11) da OMS a fibromialgia convive com a dor nas costas que não é identificada como dor musculoesquelética ou neuropática, a dor crônica generalizada, e a síndrome do intestino irritável, entre outras.
Em segundo lugar, a fibromialgia afeta muita gente e custa uma fortuna atender medicamente os portadores em qualquer país. Estimativas da prevalência da fibromialgia no Brasil a situam na casa dos 10 milhões de pessoas.2 A fibromialgia é o segundo distúrbio mais comum observado por reumatologistas (depois da osteoartrite)3 e, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, é responsável por uma subpopulação substancial de pacientes (10% a 15%) no ambiente de atenção primária.4
Em seguida, a literatura científica sobre as dores crônicas em geral, e sobre a fibromialgia em particular, tem aumentado consideravelmente nos últimos 30 anos. O resumo de um único artigo publicado no Rheumatic Diseases Clinics of North America atesta isso:
“A queixa de apresentação característica de pacientes com síndrome de fibromialgia (SFM) é a alodinia generalizada crônica. Os resultados da pesquisa apoiam a visão de que a SFM é uma doença neuropatofisiológica compreensível e tratável. A dor da SFM costuma ser acompanhada por uma ou mais manifestações, como humor afetivo, insegurança cognitiva, disfunção urinária ou intestino irritável. Evidências crescentes sugerem que este é um transtorno familiar com muitas associações genéticas subjacentes. Novas descobertas de imagens cerebrais e polissonografia implicam que a SFM pode ser um distúrbio do envelhecimento neurológico prematuro. Um modelo conceitual em nível molecular é proposto para explicar muitas das características observadas de SFM. O modelo também pode explicar as respostas antecipadas às terapias farmacológicas aprovadas pelo FDA.”5
A publicação – “Neurophysiopathogenesis of fibromyalgia syndrome: a unified hypothesis”, de Jon Russell e Alice A Larson, ocorreu em 2009 e é apenas um exemplo. Ora, como afirmar que a fibromialgia é hoje uma doença ignorada pela ciência e os cientistas da dor?
“Nossa compreensão da fibromialgia aumentou substancialmente nos últimos anos; não é mais preciso afirmar que fibromialgia é ‘mal compreendida’.”
Apesar de tudo isso, a fibromialgia ainda apresenta sérios problemas na frente clínica.
Uma pesquisa recente com 800 pacientes portadores de fibromialgia de oito países evidencia que o tratamento atual dessa dor crônica não é satisfatório. Os médicos acham “difíceis”, tanto o diagnóstico como os pacientes. Estes, por sua vez, reclamam do tratamento e do tempo de espera para receber uma investigação, diagnóstico e cuidados. Embora a consciência e a compreensão da fibromialgia tenham melhorado, acredita-se que permaneça sem diagnóstico em até 3 de 4 pessoas com o transtorno (Decisions Resources Report,2009. Pfizer, New York, NY). De fato, quando o paciente se apresenta ao médico pela primeira vez, a fibromialgia já começou (em média, mais de 2 anos. Em seguida, o diagnóstico definitivo em geral demora entre 2 e 7 anos.6
A desinformação começa pelo lado dos pacientes, a maioria do sexo feminino. Uma pesquisa realizada por mim em 2019, no Brasil, abrangendo mulheres com dor crônica, teve 1022 respondentes. Destas, 622 disseram ter sido informadas por um profissional da saúde sobre a doença causante da sua dor. Solicitadas a escrever o nome da doença, o resultado foi o seguinte:
Tabela 1 – Origem da Dor Crônica
Artrose, discopatia, fascite plantar, bursite, coluna, lombar, ciático, tendinite, carpo etc.
Enxaqueca, dor de cabeça etc.
Endometriose, vaginismo, miomas, cistos etc.
Artrite, hipotireoidismo etc.
Gastrite, inflamação, depressão etc.
Nada menos que um terço (33,62%) das mulheres solicitadas a especificar a origem da sua dor crônica apontaram para a fibromialgia – uma proporção muitas vezes maior que a prevalência da doença na população mundial. Um exagero, obviamente. É provável que ele se deva ao caráter “de doença generalizada” atribuído a fibromialgia, que a assemelha a muitas outras doenças crônicas com as quais ela se confunde e/ou mostra comorbidade. Por outro lado, o dado escancara até que ponto, na prática, fibromialgia é um termo impreciso e dúbio, no âmbito dos leigos. Quanta gente vive angustiada pensando em ter fibromialgia, da qual ouviu falar barbaridades, sem sequer ter sido examinada por um médico ou médica? Ou pior ainda, se tiver sido mal diagnosticada com ela?
A incompreensão, ou simplesmente a falta de crédito, do(a)s médico(a)s em relação à fibromialgia não é menos preocupante. A fibromialgia é uma doença contestada no meio médico em geral, e largamente desaprovada, ou ignorada, no primeiro atendimento. Uma forma elegante de justificar isso é dizer que: “Enquanto alguns médicos a caracterizam como uma doença puramente orgânica baseada na amplificação anormal da dor, outros a consideram um transtorno biopsicocultural com etiologia multifatorial.” Outra forma é através de comentários politicamente incorretos (testemunhados por mim), tais como: “Odeio a paciente com fibromialgia, ela reclama de tudo”; ou “Isso (a fibromialgia) é coisa que está somente na cabeça delas”; ou “(A fibromialgia) é um reposteiro de queixas sem razão de ser”.
Em suma, a fibromialgia vive um paradoxo: ela é uma doença crônica real, reconhecida e bem documentada, mas os pacientes não se beneficiam disso.
As razões podem ser muitas. De fato, uma doença com causa até hoje indefinida, seja a olho nu, anamnese ou através de exames de laboratório, é de difícil diagnóstico.7 Tratamento tipo “padrão-ouro” para a fibromialgia não existe; os medicamentos que mais ou menos funcionam para outras doenças crônicas aqui pouco ou nada resolvem, progride-se (ou não) por tentativa e erro.
Contudo, um elefante deve ser comido por partes. Eu acredito que em boa medida o “paradoxo da fibromialgia” se deve à falta de informação acessível sobre essa doença crônica. Informação atualizada, fácil de obter e digerir em curto espaço de tempo e que esteja concentrada num único lugar. Informação, enfim, que condiga com a atribulada jornada de trabalho do(a) médico(a) típico(a).
11 respostas
Que maravilhoso é ler artigos de seu blog Dr Júlio.
Há anos diagnosticada por diversos reumatologistas e fisiatras. Ajudei a fundar uma Associação de pacientes Fibromiálgicos, há 14 anos, na qual estou Presidência. Já vi e vivi muitas coisas sobre a Fibromialgia no Brasil.
Posso afirmar que ainda estamos à margem de políticas públicas para tratamento. Os diversos motivos começam pelo desconhecimento da maioria dos profissionais da saúde, parlamentares, sociedade, familiares e os próprios pacientes.
Quanto aos pacientes, atualmente, o nicho de “artigos”, “profissionais” e “tratamentos” ofertados na internet extrapola o inimaginável.
Como escolher o que ler?
Como entender a linguagem?
Por onde começar?
Como compreender?
E os profissionais, pq não têm interesse?
Enfim, as perguntas são inúmeras, todas sem respostas.
Mas seguimos na luta para ter visibilidade e, despertar o interesse para que desenvolvam pesquisas nacionais. E que elas possam trazer à tona a realidade de nosso país.
Bom,
Já estou ansiosa pela nova sessão sobre Fibromialgia.
Precisamos de fatos e dados com credibilidade!
Aliás, já indicamos seu Blog aos nossos seguidores.
O que é bom, precisa ser divulgado.
Abraços Fraternos 🌷
Perfeito texto tenho fibromialgia a 20 anos sinceramente como e difícil conviver com dor pior as pessoas acham que é frescura outra coisa Lamentável previdência Social não reconhece direito para aposentadoria por invalidez sou de São Paulo capital esperança que mudanças venham para melhorar .
Saber que há profissionais que acreditam, estudam e divulgam sobre fibromialgia traz reconforto.
Grato pelo seu comentário. No blog pode encontrar muita informação sobre dores crônicas em geral, e fibromialgia em particular.
Fui diagnosticada com fibromialgia a mais de quinze anos, quando muito atacada das dores que não são fáceis de suportar para quem sofre somos vistas como pessoas preguiçosa cheia de frescuras isso tudo é da sua cabeça essa dor é psicólogica e entre tantas outras coisas. Mas amei este testo que bom que tem médicos que estudam para nos entender mas a previdência social poderia dar um crédito para nós portadores da fibro ter direito a um auxílio medicamento caríssimo trabalhar não conseguimos por causa das dores e da incontinência urinária intestino solto é muito difícil.
Penso que a melhor maneira de responder é pedindo a você ler um breve post que eu fiz há um tempo (https://dorcronica.blog.br/tudo-que-voce-queria-saber-sobre-fibromialgia-reacoes/) sobre as reações das pessoas ao ebook “Tudo que você queria saber sobre Fibromialgia e tinha medo de perguntar” (https://www.dorcronica.blog.br/ebooks/fibromialgia-1/). São pessoas provavelmente parecidas a você, ou sofrendo da mesma forma com essa doença crônica sobre a qual ainda pouco se sabe. Por outro lado, há muita mitologia que desmotiva e acovarda os pacientes, impedindo que, no final das contas, façam o que interessa: assumir o próprio tratamento. A desinformação muitas vezes começa por um diagnóstico equivocado. Você preenche mesmo todos os critérios de diagnóstico da fibromialgia? A pergunta se justifica porque há 15 anos quase ninguém conseguia sequer soletrar fibromialgia. E há doenças crônicas que parecem muito com fibromialgia sobre as quais se sabe como tratar. Enfim, reveja isso. Ou com um tratamento falido. Como foi (ou ainda é) seu tratamento de autocontrole da dor? O qual, aliás, depende pouco de medicação e muito de levar consistentemente uma vida saudável. O blog fornece muita informação sobre essas coisas e não adianta eu agora lhe mostrar caminhos sem você ter feito o dever de casa: estudar o que é fibromialgia, seus sintomas, as terapias, as expectativas de cura ou alívio etc. Compreendo a sua dor e respeito o seu sofrimento. Lamento não ter um remédio para lhe dar, ou um médico que poderia recomendar.
Muito interessante seu artigo. Sou advogada e infelizmente tive o diagnóstico há 6 anos. Me arrasto para sair da cama todas as manhãs, mas consigo realizar meu trabalho, com dificuldade. Ela afetou minha memória e cognição, além do meu corpo. Tenho diversas limitações. Triste mesmo é conviver com pessoas que sequer tem noção do que acontece comigo e não respeitam nem compreendem minhas limitações. Tento demonstrar que estou bem, mesmo com muitas dores e perda de memória. Infelizmente o órgão previdenciário não reconhece as limitações que nos são impostas.
Andreia, vou responder seus comentários diretamente para seu e-mail. Assim, posso elaborar melhor.
Gostaria apenas de partilhar uma informação relativamente à molécula inteligente e seus beneficios. Trata-se de um imunoregulador natural capaz de regular e equilibrar o sistema imunitário tão importante no caso das auto-imune, como é o caso da fibromialgia.
Comungo com a mesma sensação da Andrea Alves, pois sou servidora pública da área de segurança pública e desde então também me levanto como se tivesse sido atropelada, dores na lombar , punhos, os pes parece que estou pisando em espinhos, cervical ombros… E ainda me trato de depressão e ansiedade.
Solicitei ao meu chefe maior para poder me colocar num setor que pudesse me reabilitar, sendo que tenho que fazer pilates, psicoterapia, fisioterapia entre outro acompanhamentos , simplesmente nao tive nenhum retorno empático e infelizmente não temos embasamentos sólidos e mais concretos que nos ampare.
O tratamento não é nada barato, fica aqui registrado o meu desabafo
Respondi seu comentário diretamente para seu e-mail. Espero que fique bem. Julio